‘La mirada del paciente’ de Cinfa es una exposición fotográfica itinerante que tiene a la ciudad de Madrid como punto de partida. En la muestra, se ofrecen quince fotografías -seleccionadas del libro con el mismo título- y quince textos que las acompañan, con la firma de diferentes personalidades del mundo de la cultura, el arte, el deporte o la gastronomía de nuestro país.
Las imágenes muestran la realidad, sin edulcorar, de las personas que afrontan una enfermedad y de quienes les cuidan y acompañan en el proceso, los familiares y cuidadores. Una mirada distinta y sin filtros a una realidad que forma parte de la vida.
Enrique Ordieres, presidente del Grupo Cinfa, nos acerca a esta iniciativa y su objetivo: "ver la enfermedad de una manera más cercana y más empática", explica en 'Más de uno', pues por desgracia, "todos somos o seremos pacientes en algún momento de nuestras vidas".
A la hora de tratar con pacientes, es importante encontrar un equilibrio entre no dulcificar la enfermedad ni estigmatizar a los pacientes. En este sentido, el presidente de Cinfa asegura que "la enfermedad no define a las personas, las personas estamos muy por encima de las enfermedades".
Por ello, es muy importante la labor que han hecho las distintas personalidades y cómo, en función de experiencias previas vividas, cada una se refiere con un texto lo que le dice la fotografía. En muchos casos, estas personas famosas "se apoyan en experiencias previas de enfermedades similares a las de las fotografías y la manera de describirlas es muy diferente", dice.
Precisamente para acercarnos a la realidad de los pacientes y familiares, charlamos con tres de los protagonistas de las imágenes publicadas en el libro ‘La mirada del paciente’, que nos hablan de la importancia de la visibilización y sensibilización.
Sonia Elod es la madre de Jony un niño con el síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa que afecta a los huesos, órganos y tejido general y que, por desgracia, no tiene cura. Jony murió a los 14 años y a pesar de la crudeza de la enfermedad, la familia aprendió "a ser más humanos, a no quejarnos, a agradecer, a apoyarnos y a querernos como somos", dice en 'Más de uno' junto a su hija Sonia.
Ariadna López, de 23 años, padece Ictiosis Arlequín, una enfermedad rara de la piel que se caracteriza por ser rojiza, seca, como con escamas. En su día a día, Ariadna tiene que tomar baños largos, mínimo de dos horas, para exfoliar bien la piel y quitar la piel muerta. Además, tiene que echarse constantemente cremas.
También nos acompañan Eloi, un niño de 10 años que ha superado la leucemia, y su padre Antonio, que nos cuenta cómo el optimismo y la vitalidad de su hijo les ha ayudado a seguir adelante a pesar de la enfermedad.