"Aprendimos a ser más humanos y a querernos como somos": historias de ternura y crudeza de pacientes y familiares

'La mirada del paciente' de Cinfa es una exposición fotográfica itinerante que muestra con toda la delicadeza, con todo el respeto y también con toda la dignidad cómo es la realidad no solo de quien sufre una enfermedad, sino también de quienes los acompañan, que casi siempre son sus familias.

Las quince emotivas imágenes han sido seleccionadas de los tres volúmenes del libro ‘La mirada del paciente’ y los textos que las acompañan llevan la firma de diferentes personalidades del mundo de la cultura, el arte, el deporte o la gastronomía de nuestro país.

En 'Más de uno' nos acercamos a algunos de los protagonistas de esas fotografías para conocer sus historias. Para entender cómo han vivido el proceso de la enfermedad -la suya propia o la de algún hijo- y para aprender, en la medida de lo posible, de su experiencia.

La mirada de complicidad y agradecimiento de Jony

Sonia Elod, madre de Jony, con el síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa que afecta a los huesos, órganos y tejido general y que, por desgracia, no tiene cura. Sonia se dio cuenta de que su hijo Jony tenía síndrome de Hunter con tres meses porque ya tenía otro hijo con la misma enfermedad que también falleció con 20 años.

Un niño con esta enfermedad puede crecer de forma normal hasta los dos años. "Yo lo noté por los rasgos de la cara. Estos niños tienen los mismos rasgos; nariz chata, ojos grandes, pestañas grandes, cuello corto, lengua gruesa...", cuenta Sonia en 'Más de uno'.

Sabiendo lo que era el síndrome de Hunter, lo fundamental para Sonia fue retrasar todo lo posible la enfermedad y que su hijo Jony tuviese las mejores condiciones para vivir, sabiendo que no tenía cura.

Con la enfermedad de Jony aprendimos a ser más humanos, a apoyarnos y a querernos como somos

"Una de las cosas que Jony más nos aportó fueron esas miradas de complicidad, de agradecimiento y esas sonrisas", dice Sonia, hija de Sonia Elod y hermana de Jony, sobre la felicidad que les aportó a pesar de que ya sabían cuál sería el final. De los cuatro -su hermano mayor, su madre, Jony y ella-, "Jony era el más fuerte de todos".

Con la enfermedad de Jony, la familia aprendió "a ser más humanos, a no quejarnos, a agradecer, a apoyarnos y a querernos como somos", dicen las dos Sonias. A pesar de todo, Sonia asegura que tener un hijo como Jony "para mí fue una suerte" porque aprendió mucho de él, a ser más humana, más paciente y a mirar el lado positivo de todo.

Es como una vela que se va consumiendo

Cuando fue pasando el tiempo, el síndrome de Hunter fue deteriorando a su hijo Jony: "es como una vela, que está encendida y se va consumiendo", recuerda. El hecho de ser consciente sobre la cercanía de la muerte hace que vivan el día a día "y a no pensar en lo que pasará, porque nunca esperas que llegue ese día". Mientras tanto, lo importante es disfrutar del presente y de él.

La vida con ictiosis, un gran esfuerzo psicológico

Ariadna López, de 23 años, padece Ictiosis Arlequín, una enfermedad rara de la piel que se caracteriza por ser rojiza, seca, como con escamas. "No es contagiosa y por ahora no tiene cura", recalca ella en la radio, pues de pequeña sufrió muchas situaciones donde otros padres no dejaban a sus hijos jugar con ella en el parque por miedo al contagio.

En su día a día, Ariadna tiene que tomar baños largos, mínimo de dos horas, para exfoliar bien la piel y quitar la piel muerta. Además, tiene que echarse constantemente cremas.

"Es un gran esfuerzo psicológico porque además de dedicarle tiempo, a las tres horas vuelvo a estar seca y con grietas", explica Ariadna, quien critica que el tratamiento se lo tienen que financiar los propios pacientes.

Optimismo frente a la leucemia infantil

Eloi Platas aparece en una de las fotografías andando por un camino de tierra y con un palo en la mano. Se le ve sin pelo porque en el momento en que su padre Antonio tomó la foto estaba con el tratamiento contra la leucemia. Un cáncer que fue diagnosticado con tan solo 2 años y que, afortunadamente, superó.

De su tiempo en el hospital, Eloi recuerda que tenía muchos amigos allí y también había muchos juegos, pero con la pandemia se acabó. Entre sus juegos favoritos era una cocina de juguete, "yo siempre estaba ahí", cuenta. Sin embargo, no quiere ser cocinero de mayor. Eloi lo tiene claro; quiere ser portero de fútbol del Deportivo de La Coruña y profesor.

Era llegar al hospital y recibirte con su sonrisa permanente

La fotografía fue hecha en el primer descanso que Eloi tenía después de empezar el tratamiento contra la leucemia. "Era la primera vez que podía ir a ver a sus abuelos, ir a la aldea a respirar un poco de aire, y ese momento había que inmortalizarlo de alguna manera", recuerda Antonio, su padre.

A pesar de estar ingresado, Eloi siempre se mostraba contento y optimista. "Era llegar al hospital y recibirte con su sonrisa permanente. El 95% de las fotos que tengo hechas en el hospital sale con una sonrisa en la cara y eso, su vitalidad, nos ayudó mucho", cuenta Antonio emocionado.

Vídeo de la entrevista