HISTORIA DE BEATRIZ RAMOS

Una niña de once años con alergia a la luz solar cumple su sueño de ir a un safari

Lucy Groves está obsesionada con los animales, su habitación está llena de ellos en forma de muñecos o dibujos de todos los colores y tamaños. No puede disfrutar de ellos porque tiene una enfermedad rara e incurable de origen genético y que le produce alergia a la luz del Sol, y la obliga a vivir en la oscuridad.

ondacero.es

Madrid | 03.01.2018 08:17

"Si salgo y me da el sol y estoy expuesta durante un rato, entonces me duele mucho", explica Lucy a la BBC. Los expertos estiman que la enfermedad afecta a una persona de cada 2 ó 3 millones y su diagnóstico es muy difícil. La mayoría de los niños que la sufren renuncian a hacer actividades al aire libre y cuando salen al exterior, llevan grandes sombreros, guantes, paraguas y ropa de protección contra los rayos ultravioleta. A Lucy le diagnosticaron Protoporfiria eritropoyética en 2012, con 7 años, cuando se puso enferma después de una excursión con la familia. Puede jugar un poco al aire libre pero debe planificar qué ropa se va a poner dependiendo del clima. Su mayor sueño es ir de safari, algo que su madre le ayudó a cumplir.

Este es el momento en el que Lucy ve un zorro, a sólo 9 metros de distancia acompañada de una periodista y zoóloga a la que admira. Su madre la sorprendió así con un safari nocturno privado organizado para que pudiera observar por primera vez los animales silvestres que tanto adora. Y así, gracias al uso de cámaras con luz infrarroja, la niña pudo también disfrutar de la naturaleza sin tener que preocuparse por el Sol.