Hiru Hamabi reclama más recursos y reconocimiento para el daño cerebral infantil

Hablamos en Más de uno Pamplona con Lourdes Álvarez, trabajadora social de Hiru Hamabi, la única asociación de ámbito nacional dedicada al daño cerebral adquirido infantil. Álvarez ha repasado la historia, los retos y la realidad cotidiana de las familias afectadas. El nombre de la asociación, Hiru Hambai 3/12, recuerda el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, fecha en la que se fundó en 2013 con el propósito de ofrecer apoyo a niños y niñas que, tras un episodio médico grave, vieron interrumpida su vida habitual.

Álvarez explicó que el daño cerebral adquirido afecta a menores que llevaban una vida completamente ordinaria hasta que un evento inesperado —ictus, tumores, infecciones, traumatismos o procesos similares— altera de forma brusca su desarrollo. Aunque muchos peques superan el episodio inicial y salvan la vida, pueden presentar secuelas muy diversas, desde dificultades motoras visibles hasta otras invisibles, como problemas cognitivos, emocionales, de orientación, impulsividad o capacidades académicas. Esta “discapacidad invisible” repercute profundamente tanto en los menores como en sus familias.

La asociación nació en Navarra, donde mantiene su sede, pero en 2015 se registró a nivel estatal para acoger a familias de todas las comunidades autónomas. Muchas de ellas llegaban desde territorios donde no existían recursos específicos para esta realidad. Según Álvarez, esa atención especializada es imprescindible para garantizar no solo los cuidados inmediatos, sino el proyecto de vida futuro de cada niño o niña.

Uno de los problemas más relevantes es la falta de un código diagnóstico nacional que registre con precisión la incidencia del daño cerebral adquirido infantil. Hasta la puesta en marcha del censo navarro en 2017 se creía que apenas había dos casos nuevos al año. Sin embargo, los datos actuales muestran entre 28 y 31 casos anuales solo en Navarra y más de 240 familias atendidas en su programa de referencia. Extrapolado al conjunto del país, se estima que podría haber más de 16.000 familias afectadas sin acceso a una atención específica y bien estructurada.

En Navarra existe un programa pionero que acompaña a los menores desde la fase aguda hospitalaria hasta una etapa de neurorehabilitación que se prolonga aproximadamente 18 meses. Aun así, Álvarez subrayó que este apoyo sigue siendo insuficiente. Muchos niños pueden tener una lesión a los cinco años y, a los seis años y medio, ya quedan fuera de la rehabilitación pública, pese a que el cerebro continúa desarrollándose hasta aproximadamente los 25 años. Esto obliga a numerosas familias a buscar terapias privadas, con el impacto económico que ello supone.

La importancia de un abordaje multidisciplinar es esencial: profesionales con formación neurológica, equipos coordinados, apoyo emocional y orientación a las familias. En la actualidad, Hiru Hamabi reúne 110 familias asociadas, principalmente de Navarra, País Vasco, Madrid y Baleares —donde recientemente se ha abierto una nueva delegación—, y recuerda que está disponible para cualquier familia del país, viva donde viva.

Para contacto, la asociación ofrece el correo info@hiruhamabi.org y el teléfono 623 06 68 31.