La Roda acogerá el III Congreso de ELA 'Manolo Barrós'
Se celebrará los días 22 y 23 de junio y habrá representación de numerosos sanitarios y científico de todo el país y de fuera de él
El III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ se celebrará los próximos 22 y 23 de junio en La Posada del Sol de La Roda bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía. Una cita que reunirá a investigadores e investigadoras, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances científicos, impulsar nuevas líneas de investigación y seguir sensibilizando a la sociedad sobre la realidad de una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas en España y que continúa sin cura.
El acto contó con la participación del presidente de la Diputación, Santi Cabañero, acompañado del diputado coordinador del Área Social, José González, y del diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz; la gerente de la Fundación CIEN (Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas), María Ángeles Pérez; el director científico de la entidad, Pascual Sánchez Juan; el secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira; el alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores; y la delegada provincial de Sanidad de la JCCM en Albacete, Juani García. Además, ha asistido el director Territorial en Albacete de Eurocaja Rural, Carlos Prior García, como entidad colaboradora en hacer posible este evento en la provincia.
Cabañero: “La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso”
Cabañero agradeció a la Fundación Reina Sofía y a la Fundación CIEN la confianza depositada en La Roda y en la provincia para albergar esta cita internacional que situará durante dos días al municipio en el centro del debate científico y social sobre la ELA. “La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso porque lleva años convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en compromiso colectivo. Aquí la investigación encuentra una sociedad que escucha, unas instituciones que apoyan y unas familias que nunca han dejado de luchar. Este Congreso reúne lo mejor de esa alianza entre ciencia, humanidad y esperanza”, afirmó.
En este sentido, el presidente provincial puso en valor la implicación de toda la sociedad rodense, así como el trabajo que vienen desarrollando las asociaciones de pacientes y familiares y el papel que ha desempeñado Juan Ramón Amores en la visibilización de esta enfermedad.
Impulso histórico del Gobierno Provincial a las Ayudas Juan Carlos Izpisúa
En este contexto, el máximo dirigente provincial recordó que el diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz, presentó recientemente la convocatoria para 2026 de las Ayudas a la Investigación Sociosanitaria Juan Carlos Izpisúa Belmonte, que experimentan este año un crecimiento histórico del 222%, pasando de 45.000 a 145.000 euros.
Que la Ley ELA llegue a tiempo y llegue a las casas
Junto al valor de la investigación, el presidente provincial incidió en la necesidad de seguir avanzando en la aplicación efectiva de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 ya que tan importante como investigar es garantizar que los derechos lleguen a tiempo, facilitando que los derechos no se queden escritos en el BOE; sino que entren en las casas. “Cuando hablamos de ELA no hablamos sólo de quien recibe un diagnóstico. Hablamos también de quienes acompañan, de quienes cuidan y de quienes reorganizan por completo sus vidas. Por eso, cuidar a quienes cuidan es también una obligación de cualquier sociedad que aspire a ser justa y decente”, añadió
Durante la presentación, la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, relató que el Congreso nació por iniciativa de Su Majestad la Reina Sofía como homenaje a Manolo Barrós, histórico responsable de seguridad de la Casa Real afectado por ELA. Según ha señalado, la voluntad de la Reina fue impulsar una iniciativa que uniera investigación, divulgación y sensibilización social en torno a la enfermedad, dotándola de un contenido científico sólido que permitiera seguir avanzando en el conocimiento de esta patología.
Por su parte, el director científico de CIEN, Pascual Sánchez Juan, ha explicado que el Congreso pondrá el foco en los avances más recientes en medicina de precisión aplicada a la ELA, con especial atención al desarrollo de biomarcadores, la investigación genética y epigenética y las nuevas estrategias terapéuticas. Destacó que algunas líneas de investigación ya están permitiendo avances significativos en determinados perfiles de pacientes y ha subrayado la importancia de comprender mejor las causas biológicas de la enfermedad para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces.
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