Aunque pueda parecer extraño… Existe una soledad más implacable todavía. La de Eugenia y Rebeca. La de las familias monomarentales con personas con discapacidad a cargo. He acechado atentamente y el sonido que representa esta situación:
"...SILENCIO..."
El que no consta. El que no cuenta. El que no se escucha. El silencio de un sufrimiento que jamás cicatriza. Las familias con personas con discapacidad severa a cargo no necesitan oírlo, saben perfectamente a que suena, y oscila entre el agotamiento y la desesperación.
En uno de cada cinco hogares españoles reside al menos una persona con discapacidad. En más de un millón de hogares la persona con discapacidad vive sola.
Dentro del ámbito familiar, las labores de cuidado de la persona con discapacidad son realizadas por las mujeres en un 64% de los casos. Una cuidadora permanente de entre 45 y 65 años que comparte hogar con la persona a la que proporciona cuidados.
Eugenia, madre de 52, con hija de 32, con autismo severo y dependiente total, el gas butano hizo efecto en Rebeca, y ya no está en este mundo. A Eugenia le faltó poco para irse con su hija de este mundo. Se las quiso llevar a las dos.
Y ahí está. Lo que sea que crea que es peor: Dedicarle la vida a un hijo totalmente dependiente sabiendo que si le pasa algo nadie se ocupará después. O irse de esta vida a la vez con la doble condena.
Hay una soledad que la construye el cansancio que supone luchar por sus derechos a diario, que la cimenta el rechazo, y la cronifica la falta de recursos útiles.
Hoy atisbo. Hay un atisbo de NEGLIGENCIA. La negligencia de actuar desde el ‘todo el mundo está bien, y el mundo se divide entre lo que es normal y lo que no lo es’. De esta forma solo se ve una capa de la sociedad. Y obviar, postergar o alargar procesos en las vidas de las personas que ya tienen la vida con la capacidad de complicarse, es otra forma de negligencia institucional. Luego pasa lo que pasa. Y entonces: ese silencio inútil de quedarse sorprendidos tratando de entender lo que ha ocurrido. O más fácil todavía, juzgarlo.
Aullado de otra manera: no hay que entender. Hay que ‘tender’ y ’atender’ a las peticiones de auxilio silenciosas como esta.
En este país se condena a los padres de personas con discapacidad total a una idea romántica que nada tiene que ver con el amor a un hijo: el darle la vida cubriendo la deficiente e incapacitante gestión del Estado.