Monólogo de Alsina: ¿Cuál es la decisión más difícil que pueden tomar unos padres?

¿Cuál es la decisión más difícil que pueden tomar unos padres? Piensa en la más difícil que te venga a la cabeza. Y ahora piensa en otra aún más difícil. Y aún más. Y más. Y más. Puede que la decisión más difícil que quepa imaginar sea ésta: qué hacer cuando tu hijo, un niño cuya enfermedad no tiene cura, cuyo sufrimiento físico conoces (porque estás ahí), cuyo horizonte es seguir sufriendo siempre, qué hacer cuando tu hijo te dice: “quiero dejar de vivir y necesito tu consentimiento para poder hacerlo”.

Hace una hora el Parlamento belga ha aprobado la reforma de su ley de eutanasia para incorporar la posibilidad de que también los menores de edad puedan pedir que se les retire el tratamiento o se les facilite el suicidio asistido. No es el primer país que despenaliza la eutanasia, pero sí es el primero que elimina cualquier límite de edad. Será legal poner fin a la vida de un menor si se dan estas condiciones: que no haya cura para el mal que padece, que el dolor sea insoportable, que el niño entienda que de la muerte no es posible regresar, que los médicos avalen su precario estado físico y su capacidad de entendimiento y...que los padres consientan que se ponga fin a la vida de su hijo.

La última palabra la tendrán siempre los padres.

En marzo de 2005, el New York Times publicó la historia de un médico holandés -bata blanca, corbata roja-, padre de tres hijos y pediatra. “¿Que por qué me hice médico?”, se preguntaba él mismo, “para salvar vidas, por supuesto, salvarlas, no terminarlas”. “¿Y entonces?”, le preguntaba el periodista. “Entonces nació Sanne”.

Sanne es nombre de chica. Una bebé que nació en su hospital, el universitario de Groningen, Holanda, en 2001. Una niña con piel de mariposa. En un cuento infantil ésta habría sido una deliciosa metáfora, pero en la realidad se trataba -se trata- de una enfermedad rara. Epidermólisis bullosa. Al tocarle al bebé, la piel, en ese lugar, desaparece y deja, en su lugar, una ampolla dolorosa. La asociación española de afectados por esta enfermedad explica que hay hasta treinta tipos distintos (o variedades). En una escala de dolor de cero a treinta, la variedad de Sanne era la treinta: epidermólisis bullosa distrófica. También conocida como síndrome de Hallopeau-Siemens. Un simple roce le producía una cicatriz.

Las capas superiores de las membranas mucosas de su boca, su esófago, se desprendían al darle de comer. Sanne era “una niña que se deshacía al tocarla”. Su pronóstico era de muerte por cáncer de piel y su esperanza de vida no iba más allá de unos pocos años. Una vida que sería de dolor permanente, estuviera la niña en la posición que estuviera (¿cómo evitar el roce?), sin posibilidad de que nadie la tocara, o de gatear, o de aprender a caminar. El médico explicaba en aquel artículo que, a diferencia de los adultos, que podemos expresar la intensidad de nuestro dolor con palabras o con comparaciones, con los recién nacidos la única forma de saber cuánto les duele algo hay que leer sus constantes vitales, la tensión, la respiración, las pulsaciones.

La niña con piel de mariposa cambió la percepción de este médico, Eduard Verhagen, sobre la vida y sufrimiento infantil. Los padres solicitaron la eutanasia. Él y su equipo se negaron alegando que la ley lo prohibía. Sanne fue, entonces, enviada a casa y allí falleció seis meses después. “Fue entonces cuando lo integrantes del equipo médico nos preguntamos si habíamos hecho bien en negarnos”, decía, “sentimos que les habíamos fallado a los padres y a la niña por prolongar absurdamente su sufrimiento”.

Este medico holandés, Verhagen, es hoy sinónimo de eutanasia infantil en Holanda porque él promovió el compromiso de la fiscalía de no actuar penalmente contra padres o médicos que terminaran con la vida de niños pequeños en determinadas circunstancias. En realidad, y para entonces, ya existía en Holanda una ley (de 2002) que despenaliza la eutanasia para adultos y también para niños, siempre que estos tengan más de doce años y siempre que los médicos --y los padres-- respalden la voluntad del menor. En estos doce años, sólo constan dos casos de estas características, dos muertes cuya iniciativa la tomaron los propios niños.

Lo diferente, desde hoy, en Bélgica es que no hay límite de edad. Queda a criterio de los psiquiatras determinar cuándo un menor está capacitado para tomar la iniciativa. Los diputados que han impulsado la nueva ley dicen que atienden, así, una petición de algunos pediatras. Son ellos quienes, enfrentados a casos de enfermedades degenerativas en las que han probado todos los tratamientos sin éxito y se ven incapaces de aliviar el dolor de esos niños, entienden que se les debe dar a estos la oportunidad de elegir.

También afirman que, en realidad, sólo están pidiendo que se despenalice algo que ya sucede en sus hospitales, donde se practica la eutanasia infantil, en casos extremos, y se falsea la causa de la muerte para evitar problemas legales. Quienes están en contra de la nueva norma resumen su posición en esta idea: “Si admitimos la muerte como remedio al sufrimiento, ¿por dónde empezamos en un mundo colmado de personas que sufren? ¿Dónde está el límite”.

Verhagen, en su artículo de 2005, señalaba que, en realidad, no se sabe cuántos casos de eutanasia se producen en los países donde no está despenalizada. Hay médicos que, aún enfrentando posibles responsabilidades penales, acuerdan con los padres el final de la vida de su hijo en el convencimiento de que lo verdaderamente humano es evitar el sufrimiento inútil. Como hay médicos que, aunque fuera legal la eutanasia en sus países, no podrían nunca ponerle fin a la vida de un niño porque sienten que lo humano es ayudar a seguir viviendo.

Un trabajo de la CNN de noviembre pasado incluía el testimonio de Sonia, una enfermera de cuidados paliativos que ha visto morir, de cáncer o enfermedades degenerativas, a más de doscientos niños. Y que dice: “Nunca he conocido un niño que pidiera morir”. A ella le preocupa que, al pensar en los menores y en las opiniones que estos expresan, olvidemos que a menudo los niños dicen lo que creen que sus padres quieren oír, lo que creen que les hará a ellos, a los padres, sentirse mejor. “La principal preocupación de los niños es siempre la familia. Aunque ellos puedan sentir que dejar de vivir es escapar del dolor, difícilmente lo dirán si saben que no es eso lo que ellos quieren oír. Pero puede ocurrir también que se sientan una carga para ellos y eso les genere una tensión interior insuperable. Los niños me dicen: ‘no es difícil morir, pero cuida de mis padres’”.

¿Cuál es la decisión más difícil que pueden tomar unos padres? ¿Cuántas decisiones difíciles toma, a lo largo de su vida, un médico?

¿Nunca te ha pasado que, ante un asunto controvertido, tan dolorosamente humano como éste, escuchas los argumentos de una parte y te convencen, y escuchas los argumentos de la otra parte y también? Y te quedas ahí, preguntándote si será normal no tener un criterio firme, preguntándote qué harías tú en una situación como ésa, preguntándote si siendo tú el padre preferirías que la ley estuviera ahí para frenarte, para impedirte hacer aquello que, en tu flaqueza humana, estarías tentado a plantearte, o al revés, si te resultaría injusto que la ley te prohibiera hacer justo aquello que consideras más humano.

El artículo que el médico holandés publicó en 2005 incluía esta frase: “No es sólo el trance de poner fin a la vida de tu hijo, es estar preparado para vivir tú después de haberlo hecho”.