Vidas marcadas por la parálisis cerebral: "Es algo que llama a tu puerta inesperadamente"

Se calcula que en España hay unas 120.000 personas que sufren, en mayor o menor grado, parálisis cerebral. Eso significa que dos de cada mil niños y niñas que nacen en nuestro país padecen este tipo de lesión. Que en los casos más graves y dolorosos puede llegar a ser muy incapacitante (de ahí la importancia fundamental de la atención temprana en los niños más pequeños), pero que en otros casos, como en estos que hemos visto de las dos Claras, no impide que sean profesionales y estudiantes extraordinarias. Eso sí, con mucha ayuda, casi siempre del entorno más cercano, de la familia, que en muchas ocasiones ve también condicionada su vida para que sus hijas y sus hijos puedan tener las mismas oportunidades que el resto.

"La parálisis cerebral es mi estilo de vida"

Noelia Da Costa, licenciada en Trabajo Social y estudiante de posgrado en la Universidad del País Vasco, sufre una discapacidad provocada por la parálisis cerebral. En concreto, tiene una tetraparesia espástica, por lo que tiene los cuatro miembros del cuerpo afectados, tanto miembros superiores como inferiores, aunque la parte más afectada es la izquierda.

"La parálisis cerebral es mi estilo de vida", dice ella a sus 26 años. A pesar de tener ese estilo de vida, Noelia decidió ir a la universidad y estudiar Trabajo Social. A las dificultades que ya conocía se sumaron "otras muchas", que fue superando según surgían. La accesibilidad, prejuicios y estereotipos fueron algunas de las cosas que primero se encontró Noelia en la universidad.

La Universidad del País Vasco le niega apoyo

Noelia está estudiando un posgrado de 'Gestión e innovación en servicios sociales', un título propio de la Universidad del País Vasco. Al tratarse de un título propio, y no de un máster oficial, no da acceso a un doctorado. En esto se basa la universidad pública vasca para negarle el apoyo o asistencia que necesita para que alguien le quite o ponga la chaqueta, le lleve al baño o le ponga el ordenador.

"La universidad se basa en que lo que yo estoy cursando, como es un título propio y no me da acceso a un doctorado, no me corresponden esos apoyos", denuncia Noelia.

Una vida de batalla para lograr las mismas oportunidades

Noelia y su madre Sonia Reviriego -una "pieza fundamental" en su desarrollo, dice Noelia- llevan peleando durante toda su vida para que tenga las mismas oportunidades a nivel educativo que el resto de sus compañeros. En la educación primaria los padres de Noelia escogieron un centro donde había médicos, fisioterapeutas, logopedas, etc. Durante la educación secundaria eso cambió. Únicamente recibía algunas sesiones de fisioterapia, "pero no toda la que le correspondía", por lo que tenían que darlo aparte.

Al llegar a la universidad, le prometieron un técnico de apoyo desde el primer día de clase, pero eso no fue así. "Tuve que ir yo a ponerla al baño porque no había nadie", cuenta Sonia, quien tenía que dejar su trabajo para ir a atender a su hija. Desde la universidad, ante la falta de medios, pretendían que fuesen sus compañeros quienes ayudasen a Noelia. Sin embargo, el hecho de que tuviesen que ser sus compañeros quienes le acompañasen al baño suponía riesgo físico para ambos y responsabilidad.

Me enfadé, salió en las redes y nos pusieron un técnico de apoyo en 48 horas

Al final, "me enfadé, salió en las redes y nos pusieron un técnico de apoyo en 48 horas", explica Sonia sobre este servicio que ha tenido Noelia durante los cuatro años hasta que acabó en la universidad.

Este año desde la universidad les dicen que no les corresponde ningún tipo de ayuda porque se trata de un título propio. "Voy yo con ella a la universidad", dice Sonia aunque reconoce el esfuerzo de sus compañeros de clase que le ayudan a quitarse la chaqueta y poner el ordenador.

"Para mí lo normal es extraordinario"

Aunque en este caso los compañeros "se están portando bien con ella", Noelia ha sufrido mucho bullying en las distintas etapas de su vida. "Desde primaria las cosas no han sido fácil con los compañeros. Básicamente ha estado marcada por el bullying y el vacío", dice Noelia aunque se acuerda de una clase de Bachillerato donde le trataron "como a una más", algo que para ella es especial.

Una vida marcada por el bullying y el vacío

En el último año de carrera, en las prácticas, tuvo la suerte de topar "con personas profesionales y personas que a nivel humano son gigantes". Ellos le aseguraban que no hacían nada que se saliera de lo normal, pero "para mí lo normal es extraordinario, así que les doy las gracias", cuenta.

Un bebé de meses en un joven de 18 años

José Luis Izquierdo, más conocido como el Mago More, es escritor, actor, empresario, presentador y sobre todo es padre de Marcos, un chico de 18 años con un grado elevado de discapacidad. "Marcos es como un bebé de tres meses, pero en un cuerpo de un tiarrón de dieciocho años", explica.

Al principio a Marcos le diagnosticaron el síndrome de West y después parálisis cerebral. "Lo primero que haces como padre es negar la mayor porque piensas que la ciencia avanza", cuenta José Luis. Sin embargo, el primer palo llega cuando le tienes que llevar a un colegio especializado en niños con parálisis cerebral; "ahí te das cuenta de que tu hijo no va a ser normal, y es un drama que tienes que ir superando poco a poco".

La parálisis cerebral es algo que llama a tu puerta inesperadamente

Lo importante es aprender a "aceptar que tu hijo no es normal" para empezar a ayudar a tu hijo. "La parálisis cerebral es algo que llama a tu puerta inesperadamente" dice José Luis mientras avisa de que "todos somos potencialmente paralíticos cerebrales" porque podemos sufrir accidentes.

Por todo ello, es necesario abordar este tema en la sociedad y dotar de soluciones a quienes lo sufren. En este sentido, la atención temprana es vital para que los niños se desarrollen adecuadamente.

Nacer con parálisis cerebral hace 50 años

Por su parte, Águeda Vipa tiene 77 años y su hijo mayor, Fernando, de 51 años, sufre parálisis cerebral. Sucedió durante el parto, como ocurre en el 90% de los casos. A sus 51 años, Fernando vive en una residencia y es un muchacho divertido, muy sociable y que está muy integrado. En la residencia donde vive también tiene novia "y está encantado de la vida", dice Águeda.

Cuando nació Fernando hace 51 años, la atención temprana no existía en absoluto. Águeda notaba que su hijo no era normal y le mandaron al hospital infantil de Sevilla. "El diagnóstico que me dieron fue que mi hijo tenía un exceso de protección y falta de aprendizaje", cuenta.

Yo vivía a 30 kilómetros del colegio. Tenía que coger tres autobuses para ir a cambiarle los pañales

Algunos médicos le advirtieron de que su hijo nunca andaría, un diagnóstico en el que, por fortuna, se equivocaron. Con sus escasos medios, trataron de mejorar su situación mediante gimnasia y estimulación motora. "Aquello no era nada comparado con lo que ahora hay", recuerda Águeda, pues tampoco había colegios de integración.

A Fernando le mandaron a un colegio de enseñanza especial, donde no aprendía nada porque las clases no estaban adaptadas a sus necesidades. "Yo vivía a 30 kilómetros del colegio. Tenía que coger tres autobuses para ir a cambiarle los pañales", cuenta Águeda sobre la falta de asistencia que tenía su hijo de pequeño, "aquello era otro mundo" si se compara con los servicios que hay ahora.