A Esther Portillo le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en junio de 2020. “Ese día, se nos cayó el mundo encima. Tengo 3 hijos, Javier, de 13 años, Patricia, de 12 años, y Esther, de 9 años, y son los que más han sufrido. Siempre me decían que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba”, cuenta. Para dar visibilidad a esta enfermedad, ha tenido un papel clave su hermana, quien la animó a abrirse una cuenta en Instagram para contar su día a día. “Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos”, afirma, Esther. “En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quiénes me han llevado a mostrar cómo es vivir con ELA”.
Gracias a este proyecto y a la ayuda recibida, Esther costeará parte del importe de un dispositivo electrónico que le permite seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es prácticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.
La comunidad del Club de Malasmadres cierra la II Edición de la acción solidaria ‘Ellas Cuentan’ con el reconocimiento a cuatro mujeres con grandes historias de lucha. La iniciativa, lanzada en 2021 por el Club de Malasmadres y Cinfa, da voz a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones vitales: la enfermedad de un hijo o hija y el reto de afrontar su propia enfermedad o discapacidad. En esta segunda edición, 335 mujeres de toda España han compartido sus historias de vida y han contado con el apoyo de la comunidad con más de 90.500 votos.
Las cuatro mujeres seleccionadas, que recibirán una aportación económica por parte de Cinfa de 3.000 euros cada una destinada a mejorar su calidad de vida, son Esther Portillo (Toledo) y Marta Cucurella (de Sabadell, Barcelona) reconocidas en la categoría ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad’, y Lydia Lorenzo (Barcelona) y Silvia Declara (Cáceres), en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’.