La Guardia, Modestia Aparte y Rafa Sánchez de La Unión participarán en un festival en Badajoz beneficio del Síndrome de Rett

La Guardia con Manuel España, Modestia Aparte y Rafa Sánchez de La Unión participarán el próximo día 19 de octubre en el Auditorio Ricardo Carapeto de Badajoz en el Festival Rock & Rett, beneficio del Síndrome de Rett y dirigido a dar visibilidad a esta enfermedad rara, recaudar fondos para ayudar a las familias de forma directa a través del centro de la Asociación Mi Princesa Rett en la ciudad y sacar becas extraordinarias para el resto de familias a nivel nacional y recaudar fondos para la investigación.

Se trata de la segunda edición de este festival que ofrecerá en torno a tres horas de música en directo con más de 1.100 entradas vendidas de forma anticipada tras la primera, también protagonizada por la música de las décadas de los 80 y 90 con los vocalistas Javier Ojeda (Danza invisible), Manuel España (La Guardia), Javier Andreu (La Frontera) y Pepe Begines (No me pises que llevo chanclas) y que recaudó y permitió enviar más de 30.000 euros para investigación al Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

El presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, acompañado del concejal de Cultura del Ayuntamiento de Badajoz, José Antonio Casablanca, y el secretario general de Cultura de la Junta de Extremadura, Francisco Palomino, han presentado esta nueva edición que incluye bebida y comida a precios populares.

Francisco Santiago ha reconocido que este proyecto se convierte para la asociación que preside en una fórmula "muy productiva" por los fines que consiguen y que siempre buscan que, en general y además de dar visibilidad al Síndrome de Rett y ayudar a las familias, pasan por recaudar fondos para la investigación.

"Al final, te das cuenta de que de más de 7.000 enfermedades raras, la de tu hija tiene un equipo de investigación y para nosotros es un clavo de esperanza", ha explicado, junto con que siempre dicen que no quieren que sus hijas tengan la mejor silla de ruedas sino que no la usen, ese es el propósito y se levantan cada día buscando y dando felicidad a 'sus niñas' e intentar subir el umbral de esta última con el objetivo de curarlas, hacerle la vida más fácil y darles "más oportunidades que las que les han quitado".

Del concierto, ha señalado su envergadura pese a tratarse de una asociación de ámbito nacional y el equipo de voluntarios que les acompañan en el día a día, y que por eso son ediciones bianuales con un cartel con "primeros espadas" que vienen para ayudarles e intentar llenar el auditorio, que presenta un aforo de 1.700 personas de pie y por motivos de seguridad. Al mismo tiempo, ha explicado que tienen un papá en Huelva que es meteorólogo y cree que el domingo les podrá decir con más exactitud qué tiempo hará ese día, ante lo cual lo trasladarán por redes sociales.

Por otro lado, Francisco Santiago ha incidido en que la asociación tiene un centro terapéutico que va a tener continuidad con un centro de día especializado en enfermedades raras, apoyado por la Junta de Extremadura y su presidenta María Guardiola y por la Fundación Mapfre, y que ahora tienen que equipar, a tenor de lo cual ha aseverado que por eso se dedican a hacer este tipo de actividades para que la gente siga ayudándoles, desde un torneo de pádel a un concierto de rock, y ha animado a que les acompañen en este último.

A su vez, Francisco Palomino ha querido reconocer Mi Princesa Rett por el trabajo que llevan a cabo y ha considerado que Rock & Rett es más que un festival, cuyo cartel lo protagonizan figuras de la música y que va "muchísimo más allá" y, por un lado, redunda en la investigación y el apoyo a favor del Síndrome de Rett con fondos para el citado hospital que está haciendo una labor "inmensa" para investigarlo, como también se apoyan los tratamientos que son "caros", "costosos" y hay que mantenerlos, y a las familias a las que hay que ayudar con todo lo que conllevan las enfermedades raras.

Al mismo tiempo se apoya ese centro de día que esperan que, "en breve", pueda estar en marcha, por lo que en este festival la cultura se pone a disposición de una acción solidaria como ésta y, con el mismo, logran visibilidad a la vez que se disfruta de "buena" música. Ante ello, ha apostillado que la Junta no podía estar "al margen", ha recordado el compromiso de María Guardiola con Mi Princesa Rett y ha invitado a todos a que acudan al concierto.

Por su parte, José Antonio Casablanca ha señalado que se trata de un evento "muy especial" por la importancia de esta cita en sí y por su carácter solidario, al tiempo que ha reconocido que es un "placer" como ayuntamiento apoyar este tipo de iniciativas solidarias en la que la gente "se vuelca" dada la gran cantidad de entradas vendidas de forma anticipada.

Por último, ha invitado a acudir para pasar "un buen día" a favor de una causa solidaria como todo lo que pueda conseguirse para el centro de Mi Princesa Rett, cuya labor tilda de "fundamental" ante una enfermedad que no tiene cura, pero sí unos tratamientos "muy especializados y muy difíciles de conseguir" si no fuese por este espacio pionero situado en Badajoz.