Leo, el niño con piel de mariposa, celebra en Onda Cero que ya ha recibido la primera dosis del tratamiento: "Es un momento histórico"

Leo, el niño con piel de mariposa, ha vuelto a pasar por los micrófonos de Onda Cero para celebrar que ha recibido la primera sesión del tratamiento VYJUVEK, una terapia pionera para la cura de esta enfermedad y que, tras una larga lucha, por fin ha llegado a nuestro país gracias a la Junta de Andalucía, que se ha hecho cargo de su financiación. "Es un momento histórico", ha confesado su madre, Lidia Osorio.

Hace un año, en una entrevista también en Por fin, su madre contaba que la Comisión Europea les había dicho que tenían que esperar dos años para poder empezar a usar el tratamiento. Si bien, han pasado muchas cosas en este tiempo. Leo ha hablado frente al Parlamento Europeo para pedir a los representantes españoles que facilitaran la llegada del tratamiento a nuestro país, ya que en otros países ya se estaba utilizando: "Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor. Con poder ser solo un niño".

También volvió a pasar por los micrófonos de Onda Cero en una entrevista que se hizo viral y de la que todo el mundo se hizo eco, en la que relataba cómo era su día a día y el dolor que sufría por las curas y las heridas.

Nervios y emoción durante la primera sesión

Ahora, el tratamiento es una realidad. "Llevamos 12 años esperando esto", le ha dicho Leo visiblemente emocionado a Jaime Cantizano, el presentador de Por fin. ¿Cómo funciona el tratamiento? Es "un gel que cae con gotitas" e indoloro, porque no ha sentido "nada", aunque ha pasado seis horas en el Hospital Virgen del Rocío, donde se lo han administrado. El nerviosismo se ha apoderado de él, tanto que no ha podido dormir durante la noche pensando en si le iba a doler o no, si le iban a tener que coser...

Su madre también ha contado que ambos estaban "muy nerviosos" y ha relatado la sensación de incredulidad cuando ha recibido la dosis. "Hasta que no estuviéramos ahí no lo íbamos a creer". Ella ha pasado el día llorando porque es "un momento histórico", a la par que "esperanzador", porque esperan que tenga resultados beneficiosos y puedan verlos "muy pronto".

Entre seis meses y un año pueden estar las heridas cerradas

El objetivo del tratamiento es cerrar las heridas que la enfermedad provoca y que todas las mañanas tienen que ser curadas, algo que provoca mucho dolor. "El VYJUVEK hace que se fabrique el colágeno que ellos no fabrican", ha explicado Lidia. De hecho, si todo va bien, hay heridas que podrían estar entre seis meses y un año sin abrirse. "Algo mágico", ha añadido.

Leo y Adrián, un chico de Málaga, son los dos primeros en recibir este tratamiento. Pronto se les sumarán dos niños canarios, porque esta comunidad también va a ofrecerlo. La idea es que pronto llegue a todo el país para que entre 200 y 300 personas que se calcula que tienen esta enfermedad puedan mejorar sus vidas notablemente.