Infradiagnosticades i invisibilitzades: el biaix de gènere que amaga les dones autistes

A Catalunya hi ha unes 75.000 persones que tenen un trastorn de l’espectre autista (TEA). Això equival pràcticament a un 1% de la població, tot i que s’estima que la xifra podria ser més alta perquè hi ha un elevat infradiagnòstic que afecta, sobretot, les dones. Actualment, per cada quatre homes autistes, hi ha una dona autista. Aquesta dada, però, podria amagar un biaix de gènere que fa que elles quedin ocultes i molt sovint no se les diagnostiqui fins a l’edat adulta.

La mitjana d’edat a la qual es diagnostica l’autisme a casa nostra ronda els set o vuit anys, però augmenta molt més si ens fixem només en les dones. Un exemple és la María de Santos, una noia de 23 anys que va ser diagnosticada en fa dos, després d’una recerca activa per entendre què li passava. En el seu cas, el que li va donar llum va ser conèixer un amic amb aquesta condició. Parlant de les seves infàncies, es van adonar que de petits tenien moltes coses en comú. La diferència és que ell va rebre el diagnòstic als sis anys i ella va haver d’esperar als 21.

"Les dificultats que, en el meu cas, s'associaven a la personalitat d'una nena, en ell no, perquè consideraven que un nen no és així. Per exemple, el fet d'ordenar les joguines o classificar les coses, si ho fa una nena, pensen que és perquè les nenes són així, en canvi en un nen pensen que no és normal", explica la María. Els estereotips de gènere presents a la nostra societat, doncs, condicionen també els senyals d’alerta de famílies, mestres i metges a l’hora de detectar l’autisme en infants.

I aquí se suma una altra barrera: les dones “emmascaren” els símptomes perquè són capaces d’imitar els comportaments que s’esperen d’elles. Raquel Montllor recorda com, de petita, practicava cada nit per intentar encaixar a l’escola: "Quan arribava a casa, a la nit, revisava el que havia fet i el que no, què havia passat, en què havia fallat... Tenia sentiment de culpa perquè no aconseguia encaixar i entrenava davant el mirall".

La Raquel té cinquanta anys i no va rebre l’anhelat diagnòstic fins als quaranta, després de molt insistir i fins i tot estudiar per comprendre’s a si mateixa. Sempre ha sentit que és diferent i admet que li costa identificar emocions alienes més enllà de l’alegria o la tristesa: "Per a mi, o estàs trist i plores o estàs content, les emocions del mig, com ara el fàstic, no les identifico".

"El diagnòstic em va salvar la vida"

La incertesa, el fet de no saber què els passa, fa que moltes dones amb un autisme no diagnosticat, com la Raquel i la María, acabin patint depressió i ansietat. A més, moltes són víctimes d’assetjament escolar i senten que és culpa seva. Per això, la María no exagera quan afirma que el diagnòstic li va “salvar la vida”.

"Conèixer-te et permet perdonar-te i abraçar-te, tant a la teva jo actual com a la teva jo de quan eres nena o adolescent. I t'adones que mai hi ha hagut res dolent en tu, que simplement funciones diferent i ja està. Això no vol dir que siguis pitjor, tampoc millor, simplement diferent", reflexiona.

Amb tota aquesta experiència, María de Santos ha escrit un llibre, ‘El autismo a través de mis ojos’. Un llibre, per cert, en el qual la seva àvia s’ha vist reflectida. Als seus 91 anys, aquesta dona potser ha trobat per primer cop la paraula que explica com s’ha sentit tota la vida.