19 de marzo de 2025
Álvaro, que ahora tiene 7 años, nació con una rara enfermedad de la que solo hay diagnosticados tres o cuatro casos en todo el país. El gen de la titina está dañado, afectando a su masa muscular.
Gracias a su voluntad y esfuerzo, al tesón de sus padres, el niño ha conseguido grandes avances. Terapias semanales en Madrid y cada quince días en Valencia costeadas por la familia, a lo que hay que sumar todos los elementos necesarios para facilitar el día a día. Entre estos últimos se incluye este nuevo proyecto solidario para ayudar a Álvaro, un difícil reto, porque para ser independiente necesita un hogar adaptado a sus necesidades, como explica su madre Mamen Martínez.
Con este objetivo han organizado un sorteo, que tendrá lugar en el mes de junio, donde quienes colaboren con la compra de papeletas, al precio de 6 euros, podrán conseguir regalos muy atractivos. Dos viajes de cinco días, uno a Nueva York para dos personas y otro para cinco a Eurodisney, un ordenador portátil, una televisión de 55 pulgadas o una moto de 125, entre otras cosas.
Se trata de hacer una propuesta irresistible para vender muchas papeletas, cuantas más mejor. Porque con ello, explica Pedro Tomás Pérez, el padre del pequeño, no solo ayudarán a su hijo, también darán a conocer la miopatía congénita de titina y esperan que eso, en un futuro, signifique investigación y mejores oportunidades para quienes padezcan la enfermedad.
Nueve ayuntamientos prestan su colaboración, de una u otra forma, a este proyecto. Castellar de Santiago, La Solana, Moral de Calatrava, Santa Cruz de Mudela, Torrenueva y Valdepeñas en nuestra provincia y los jienenses La Carolina, Navas de Tolosa y Santa Elena.
Otras organizaciones, como las asociaciones empresariales Valdepeñas Comercial y FECEVAL o los clubs de fútbol y fútbol-sala YDRAY y Viña Albali Valdepeñas, también apoyan este proyecto. Junto a muchos establecimientos comerciales y de hostelería.