El Govern balear financiará la nueva terapia de Olivia, la niña con 'piel de mariposa', que empezará en septiembre
La niña mallorquina Olivia, de tres años y diagnosticada con epidermólisis bullosa, recibirá previsiblemente su primera aplicación de un medicamento nuevo el 16 de septiembre en Son Espases, tras conseguir la familia el respaldo de la Administración balear.
Olivia tiene tres años y padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética conocida popularmente como ‘piel de mariposa’ que provoca una extrema fragilidad de la piel y heridas ante pequeños golpes o rozaduras. Ahora, la pequeña podrá acceder a una nueva terapia genética tópica que el Govern balear financiará de forma excepcional, un tratamiento que puede suponer un importante cambio en su calidad de vida.
El padre de Olivia, Juan Etura, ha explicado en una entrevista en el programa 'Más de Uno Mallorca', con Elka Dimitrova, que la familia ha recibido con esperanza esta decisión después de reclamar el acceso al medicamento ante diferentes organismos. La terapia está aprobada tanto por la Unión Europea como por España, pero todavía no se encuentra incorporada de forma general a la cartera de la sanidad pública debido al proceso de negociación de precios con el laboratorio.
La familia decidió ponerse en contacto con el Defensor del Paciente, el hospital de Son Espases, Presidencia del Govern balear, el Defensor del Pueblo y organismos europeos para solicitar que Olivia pudiera recibir el tratamiento. Según explica Etura, en apenas 72 horas recibieron la confirmación de que se pondrían en marcha los mecanismos necesarios para aplicárselo. "Siempre nos sentimos arropados y muy apoyados", explica el padre de la pequeña aliviado y agradecido.
El próximo 9 de septiembre, Olivia acudirá para determinar las zonas en las que se puede aplicar la terapia y, si se cumplen las previsiones, el 16 de septiembre recibirá su primera aplicación, gracias a la colaboración del Govern balear y la conselleria de Salud que financiarán el nuevo tratamiento valorado en unos 100.000 euros, antes de ser asumido por la Seguridad Social. Así se lo trasladó la misma presidenta del Govern de les Illes Balears, Marga Prohens, el lunes, tras recibir a la familia de Olivia en el consolat de Mar y escenificar el apoyo institucional.
Menos heridas y menos dolor
Para los padres, el nuevo tratamiento representa una esperanza especialmente importante porque Olivia necesita cuidados constantes. Una caída mientras juega puede provocarle nuevas lesiones en la piel y las curas forman parte de su día a día. La familia realiza curas diarias y cada tres días una más profunda, una situación que supone también un importante sufrimiento para la niña.
Etura reconoce que la terapia no supone una curación, pero sí puede reducir de manera significativa la aparición de heridas. “Si con esto logramos no curarla, pero que durante unos meses no le salgan esas heridas, pueda llevar una vida más normal”, explica.
El padre de Olivia asegura que el cambio sería enorme para una niña que, como cualquier otra de su edad, quiere jugar y moverse con libertad, pero que tiene que hacerlo extremando las precauciones. Una caída puede acabar provocándole heridas importantes en las manos o las rodillas incluso cuando lleva protecciones.
Además de mejorar su calidad de vida, la terapia podría reducir la necesidad de curas, apósitos y otros materiales sanitarios que requiere actualmente la pequeña. “No solo es la calidad de vida, también son mejoras de cara al futuro”, apunta Etura.
Una reclamación que puede abrir camino
La familia de Olivia considera que su caso pone también sobre la mesa las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a nuevos medicamentos. Juan Etura denuncia que los procesos para incorporar estos tratamientos a la cartera pública pueden alargarse mucho más de lo previsto y reclama que se reduzcan los tiempos de acceso.
El padre de Olivia destaca, en cualquier caso, el apoyo recibido de la sanidad pública, Educación y ahora también de las instituciones políticas. De hecho, asegura que tanto el Govern como representantes de la oposición se han puesto en contacto con la familia y que se ha planteado una iniciativa para mejorar los tiempos de acceso a estos medicamentos.
Para otras familias que puedan encontrarse en una situación similar, Etura lanza un mensaje claro: “Hay que luchar” por acceder a los tratamientos disponibles cuando están aprobados por las agencias del medicamento. “Hay que estar pico-pala al final”, resume.
Ahora, la familia mira al 16 de septiembre con esperanza. No esperan que Olivia se cure, pero sí que pueda tener algo tan sencillo y tan importante para una niña de tres años como jugar, caerse menos y vivir con menos heridas y menos dolor.