SOLIDARIO

"Leo, el más grande" quiere tu ayuda

El sábado 1 de octubre a las 18:30h. concierto solidario a favor de la investigación del síndrome Sanfilippo

Blanca Lara

Málaga | 28.09.2022 12:51

Hoy conocemos a “Leo, el más grande”. Leo es un niño de 4 años que va a Maristas, un niño con carácter, juguetón, y con síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara, degenerativa y mortal, provocada por una mutación degenerativa hereditaria.

Al año y medio de nacer Leo, la familia del pequeño empezó a darse cuenta de que no iba al ritmo que otros niños, tardaba en hablar, le costaba saltar, tenía la cabeza grande fueron derivados a neuropedriatría.

En marzo de 2020 llegó la pandemia del Covid-19, pero para la familia de Leo llegaban los resultados de las pruebas que confirmaban que tenía este síndrome. Por aquel entonces el pequeño tenía dos años y comenzaba su lucha y la de sus seres querido, supuso un cambio para todos ellos. "Lo duro de esta enfermedad ves como una parte del desarrollo de la personalidad de tu hijo va desapareciendo, el síndrome te lo va quitando todo. Cuando te dan la noticia, toca asimilar todo lo que va a ir pasando", explica Mercedes, madre de Leo.

Leo cumplirá en octubre 5 años, y hace su vida con cierta normalidad. Cada mañana se levanta y va al colegio, después cambia las actividades extraescolares por terapia ocupacional y logopeda y poco a poco es consciente de lo que le ocurre.

Para seguir investigando y apoyando se va a realizar un concierto benéfico en la Caja Blanca, en el que actuaran diferentes artistas malagueños. La entrada cuesta 5 euros, habrá además una rifa.