Juan Carlos Unzué: "Los enfermos de ELA somos invisibles para los políticos"

Juan Carlos Unzué ha sido viral esta semana por su discurso a los jugadores de Osasuna antes de la victoria ante el Villarreal: "Un poco sobresaltado por la repercusión de la charla con los jugadores de Osasuna. También por esa carta de Alfredo porque sé que le sale de dentro y es lo que piensa", asegura sobre la página del periodista de Onda Cero, Alfredo Martínez, en Sport.

"Hace ya casi un año y medio que hice público mi diagnóstico. Los medios son el enlace para llegar a la mayoría de la gente y que las reivindicaciones lleguen a todo el mundo. Este (enfermos de ELA) es un equipo humilde pero muy perseverante", asegura. Cree que la clave es la sinceridad de su mensaje: "He sentido que cuando me he abierto a la persona que me escucha con sinceridad, el que está enfrente hay muchas más opciones de que te entienda y eso ahora lo estoy sintiendo"

Todavía puede prescindir de la silla en algunas situaciones pero es su compañera casi todo el día: "En casa me obligo a activar mi cuerpo y voy con las muletas, en un entorno más seguro. Cuando salgo a la calle, si son 20, 40, 50 metros lo puedo hacer. Si no, utilizo la silla. Es una ayuda, me ha dado autonomía y seguridad para hacer viajes que no podía haber hecho sin ella"

"Esta enfermedad es muy engañosa. Te incita a quedarte quieto, porque te limita y porque sentado o tumbado no te sientes enfermo. Esta enfermedad lo que te asegura es que lo que puedes hacer hoy, igual no lo puedes hacer mañana", revela y añade que le ha cambiado el modo de vida: "Todo lo hago con más paciencia y tranquilidad. Tengo más tiempo para llevar a cabo mi objetivo que es visibilizar esta enfermedad"

Y se muestra muy crítico con los políticos por el abandono que sienten los enfermos de ELA: "Los políticos sabrán la razón pero encuentro una sensación muy opuesta. Hay mucha gente cercana y no tan cercana que nos quiere echar una mano. Pero curiosamente, eso que he encontrado en la gente, no lo he encontrado en los políticos. Seguimos siendo invisible para ellos. Nos derivan a servicios sociales y nosotros somos enfermos que necesitamos servicios sanitarios aunque pasemos nuestra enfermedad fuera del hospital"

"Hay un error si a todos los enfermos nos tratan de la misma manera. Las consecuencias de cada enfermo son diferentes. Hay un momento que somos dependientes las 24 horas y necesitamos de unos cuidadores formados, no vale con los familiares. Los enfermos se sienten una carga enorme para sus familiares, sobre todo económica", subraya.