"Era eso o la muerte": volver a nacer gracias a un trasplante de órganos

Como cada último miércoles de marzo, hoy se celebra el Día Nacional del Trasplante, jornada que debería celebrarse con especial orgullo en España, país líder en esta materia y donde ocho de cada diez familias dicen sí a la donaciónde órganos de sus seres queridos.

Según datos de la Organización Nacional de Trasplantes(ONT), el año pasado se realizaron en nuestro país 5.383 trasplantes de órganos, lo que supone un 13% más que en 2021. Esto fue posible gracias a los 2.196 donantes que decidieron personalmente, o lo hicieron sus familias, ceder a otra persona que lo necesitaba alguno o varios de sus órganos.

Volver a nacer tras sufrir una hepatitis autoinmune y un trasplante de hígado

Hace tres años, Amparo Curt volvió a nacer gracias a un trasplante de hígado. Ahora, recuerda esa fecha como un día muy especial: "yo le llamo cumplevidas, a partir de ahí empieza tu cuentakilómetros a funcionar de nuevo", explica en 'Más de uno'. Todo sucedió muy rápido, "no me dio tiempo a plantearme muchas cosas, sino sólo a dejarme llevar y confiar" en los médicos.

En el caso de Amparo, empezó a preocuparse por su salud al encontrarse más cansada de lo normal. Además del cansancio sele sumaba un color de cara "muy gris y apagada". Al principio, Amparo lo achacó al estrés, la edad y el cansancio diario acumulado. Cuando se hizo una analítica rutinaria, los médicos vieron unos parámetros muy disparados y le llamaron de urgencia: a sus 50 años sufría una hepatitis autoinmune.

Yo le llamo cumplevidas, a partir de ahí empieza tu cuentakilómetros a funcionar de nuevo

Su diagnóstico coincidió con el inicio de la pandemia por coronavirus. El primer diagnóstico fue una hepatitis autoinmune aguda que, como no respondió correctamente a la medicación, pasó a ser una hepatitis grave y, finalmente, fulminante. "Mi hígado fulminó", cuenta Amparo mientras recuerda esa sensación de irrealidad tanto por estar sufriendo esa enfermedad como por el contexto de pandemia mundial.

Cuando los especialistas le enfrentaron a la realidad de que tenía que someterse a un transplante de hígado, Amparo era consciente de lo mal que estaba. El hígado es un órgano que, durante el proceso de espera de un transplante, no cuenta con una máquina que le mantenga vivo.

El tesoro de encontrar un donante compatible

"Tienes días, vamos a ponerte en urgencia cero", le dijeron los médicos, que le pusieron la primera en una lista para recibir ese hígado en cuanto estuviese disponible. Cuando se lo dijeron, no se lo podía creer, pero a la vez, sabía que si no, se moría. Una vez que pasó las pruebas y estuvo a punto de recibir el transplante, la situación empiezó a tener sentido y "no dejas de ser un elegido, tienes ese don y es el mayor tesoro que puedes tener".

No dejas de ser un elegido, tienes ese don y es el mayor tesoro que puedes tener

Con respecto a la persona que le ha donado el hígado, Amparo asegura que "no necesito saber quién es" porque ya se siente muy cercana a su familia, a quienes recuerda cada día. "Yo le debo todo a esa familia, a ese donante y al sistema sanitario que me salvó la vida", dice Amparo completamente agradecida.

¿Qué hacer para asegurar la donación de mis órganos?

En el Hospital de la Paz, el único centro en España que cuenta con todos los programas de trasplante infantil, Alicia Heras está con Belén Estébanez, coordinadora médica de trasplantes del Hospital Universitario La Paz, quien explica cómo ser donante de órganos.

Para donar órganos, se puede dejar constancia en el testamento vital y también, se puede hacer con el carnet de donante a través de la Organización Nacional de Trasplante. Sin embargo, lo más importante es hablarlo con la familia, pues será a ellos a quienes les preguntarán los médicos.

España, pionera gracias al modelo de trasplantes

España es líder en trasplante de órganos, muy por encima de la media de la Unión Europea. Esto se debe, por un lado, a la generosidad y el compromiso con la donación y, además, gracias al modelo español de donación y trasplante. Este modelo se divide en

tres niveles: a nivel nacional, la Organización Nacional de Trasplante; las oficinas regionales en cada Comunidad Autónoma, y la coordinación hospitalaria donde los coordinadores son médicos intensivistas acostumbrados a manejar a los pacientes críticos y con riesgo de fallecimiento.

Hay familias que ofrecen la opción de donación antes de que nosotros vayamos a hablar con ellos

"Estamos acostumbrados a la comunicación de malas noticias en situaciones críticas y entendemos bien el proceso por el que pasan esas familias para ayudarles dándole la opción de la donación", explica Belén sobre su trabajo como coordinadora.

Cada familia, por supuesto, es un mundo y a la hora de enfrentarse a la muerte de un ser querido actúan de formas muy diferentes. Sin embargo, por lo general, son muy generosos pensando en otras personas en momentos tan duros e incluso se anticipan a la entrevista médica: "hay familias que ofrecen la opción de donación antes de que nosotros vayamos a hablar con ellos".

Macarena, madre de Bruno, un niño donante

Macarena Fernández es la madre de Bruno, hijo donante que sufrió una encefalitis autoinmune cuando tenía cuatro años y medio. Durante mucho tiempo estuvo en coma con una lesión cerebral tan grande que le dejó en un estado casi vegetal, "para nosotros ese momento fue arrasador", cuenta su madre.

Lucharon ocho años por Bruno y los médicos que le trataron en el Hospital de la Paz consiguieron que saliera de ese estado vegetativo para pasar a un estado de mínima conciencia. Como se trataba de una lesión muy rara, los médicos pensaban que tal vez Bruno mejoraría a pesar de sus fuertes secuelas. Durante este tiempo, hicieron todo tipo de terapias y trasplantes con células madres, "pero no ha podido ser", explica Macarena.

Bruno, a partir de los 11 años empezó a empeorar en la pubertad con ataques epilépticos y problemas respiratorios, por lo que pasaron a cuidados paliativos en el Hospital Niño Jesús. "Para nosotros fue un soplo de aire fresco", pues Macarena y su marido, Rafa, se sintieron muy acompañados por los médicos a la hora de tomar "las decisiones horribles al respecto de nuestro hijo".

Nosotros fuimos los que dijimos 'queremos donar los órganos de Bruno'

Finalmente, el pasado noviembre los médicos del Niño Jesús le comunicaron que Bruno estaba llegando al final de su vida. "Nosotros fuimos los que dijimos 'queremos donar los órganos de Bruno'", cuenta Macarena a pesar de que no sabían si la donación sería compatible con la enfermedad de su hijo.

Treinta horas para donar los órganos de Bruno y dar "vida" a seis familias

Cuando Bruno entró en una situación casi de coma, acudieron al Hospital Niño Jesús con una uvimóvil; "llegamos con un hilo de vida y pudimos donar los órganos de Bruno". A partir de ahí se inició el proceso para la donación, algo que se les hizo "duro y largo" y que duró unas treinta horas hasta que se buscaron los receptores adecuados.

En definitiva, Macarena insiste en que esas treinta horas "no es alargar la vida, es intentar evitar que el fallecimiento se produzca antes de que todos esos órganos sean viables y se hayan encontrado esos receptores". Al final, se pudieron despedir de su hijo Bruno en el quirófano, con un acompañamiento y respeto absoluto.

Ahora seis familias llevan a Bruno en su corazón, en su hígado, en sus riñones, en sus córneas...

"En ese momento estás en shock, pero a la larga ha sido maravilloso para nosotros", cuenta. Al final, seis de los órganos de Bruno fueron viables y han servido para "dar vida y felicidad" a seis familias.

La donación de los órganos de Bruno ha ayudado mucho a sus padres a llevar el proceso de duelo. "Ahora seis familias llevan a Bruno en su corazón, en su hígado, en sus riñones, en sus córneas...", explica Macarena mientras asegura que se muestra muy orgullosa de Bruno "y de que él haya podido dar felicidad dentro de nuestro dolor a todas estas familias".

Una donación multivisceral para una bebé recién nacida

En 2022 se realizaron 253 trasplantes en urgencia cero -como el de Amparo Curt-, y de 188 niños, como es el caso de Emma, una niña que tiene ahora dos años y que nació sin intestino delgado. "No te esperas que eso le pase a tu hija", reconoce su madre, Ana Ayuso.

Los médicos se reunieron con sus padres, Ana y Dani, para explicarles que "la única manera de que Emma tuviera calidad de vida era una donación multivisceral", es decir, de varios órganos: intestino delgado, estómago, hígado y páncreas.

Y la llamada llegó

Para llevar a cabo el trasplante, era necesario que el donante coincidiera con Emma en peso y grupo sanguíneo. "Era eso o la muerte", recuerda Anna quien dice que tanto ella como su pareja nunca perdieron la esperanza y siempre confiaron en que llegaría el día del trasplante, "y esa llamada llegó".

Actualmente Emma se encuentra perfectamente y toda la familia está feliz. Cuando crezca, siempre tendrá que ser consciente de que es receptora de unos órganos porque tendrá que tomar inmunodepresores y acudir periódicamente a revisiones en el Hospital de La Paz, "donde nos dieron la vida", dice Ana.