Vidas con dificultades añadidas: focomelia, esclerosis múltiple y fisura labiopalatina

Al hablar de discapacidades nos referimos a un gran número de enfermedades, dolencias completamente variadas, características diferentes y experiencias únicas. En Más de Uno, hemos hablado con tres personas que padecen o sufren de cerca discapacidades como la focomelia, la esclerosis múltiple y la fisura labiopalatina.

Raúl Gay, licenciado en ciencias políticas y periodista de profesión, es uno de los casi cuatro millones de 'retrones' que hay en España. Además, este zaragozano tiene focomelia, una enfermedad que provoca un desarrollo deficiente de los huesos de las extremidades. En todo el mundo hay apenas 150 casos de focomelia en el mundo y cada uno presenta una peculiaridad diferente. En el caso de Raúl, no tiene brazos, sino que sus manos se se encuentran a la altura de los hombros y para desplazarse utiliza unas órtesis y una silla eléctrica.

Con todo esto, Raúl Gay es el autor del libro 'Retrón: Querer es poder (a veces)', donde cuenta su historia como retrón, un término que, según él mismo cuenta, es una manera humorística para hablar de la discapacidad. "Como hay tantos términos eufemísticos, éste es una forma de decir 'no me importa qué término utilices, sino cómo me trates, qué derechos me des y qué igualdad me otorgues'", explica Raúl en Más de Uno.

A sus casi 40 años, todavía no sabe exactamente cuál es la causa de su enfermedad, pero probablemente esté relacionada con algún tipo de radiación. Raúl confiesa que su enfermedad nunca supuso una diferencia respecto a otros niños cuando era pequeño. Sin embargo, es ahora al ver a su hija Vega jugar, cuando se da cuenta de la cantidad de actividades que él no pudo hacer de niño.

Raúl insiste en la importancia del entorno y de las condiciones socioeconómicas de cada familia con un miembro con discapacidad. Es consciente de la suerte que tuvo al nacer en una familia de clase media cuyos ingresos permitían pagar todos los gastos relacionados con su enfermedad, algo que no todo el mundo puede permitirse: "mi silla de ruedas vale 6000 euros y hay muchas familias que no lo pueden pagar", sostiene.

Además, critica el discurso actual de 'si quieres, puedes' o 'todo depende de ti' porque acaba culpabilizando a la víctima. "No me gustan los discursos en los que se plantea a las personas discapacitadas como ejemplos de superación porque las condiciones socioeconómicas de cada uno son determinantes para superar las barreras", insiste Raúl.

Raúl se declara optimista, pero sabe que lo más importante es asumir las limitaciones de cada uno, y en su caso, su mayor limitación es no poder ir al baño solo. Sin embargo, repite: "la clave de la felicidad no está en lo físico, sino en las relaciones sociales que creamos".

"Te da igual que te miren, me gustaba su sonrisa"

Lara Losada es la madre de Olivia, una niña de dos años con fisura labiopalatina completa, una malformación congénita que afecta a 1 de cada 700 niños. Este tipo de malformaciones suelen ocurrir en la semana cinco del embarazo, cuando se empiezan a formar los rasgos faciales del feto. En el proceso, ocurre algo que todavía se desconoce bien su causa, que hace que ese desarrollo se salte. Por tanto, el bebé sigue desarrollándose con normalidad, excepto esa parte de la cara, que no se une.

Este tipo de malformaciones suelen detectarse en la semana 20 del embarazo, pero en ocasiones, explica Lara, si el labio del bebé no está afectado, esto no se percibe hasta el nacimiento, cuando se comprueba que el paladar no está unido. En el caso de Olivia, sí tiene afectado el labio superior, por lo que Lara "veía fotos de la niña y se veía perfectamente un agujero enorme", comenta.

"Al principio, egoístamente pensé: '¿por qué a mi?'", confiesa. Más adelante comprendió que, la malformación que concebía como sólo un problema estético, también afectaba al habla, a la comida, a la respiración, etc. Sin embargo, durante el complicado embarazo, los médicos vieron que la malformación no afectaba al corazón ni al cerebro.

"Es una malformación que no es incompatible con la vida, pero es un proceso largo que hay que vivir con muchas operaciones", cuenta Lara. En sus dos años de vida, Olivia ha sido sometida a tres operaciones. Con tres meses tuvo una primera operación sencilla en la que le pusieron un aparato clavado al paladar y la encía para intentar juntar la boca. A los seis meses, le cerraron el labio definitivamente y le reconstruyeron la nariz, operación que le cambió por completo su cara; "es como si hubieras perdido un bebé y te hubiesen dado otro", confiesa la madre.

Al final, cuenta Lara, si la niña come bien, "es algo estético, me daba igual que me mirase por la calle porque me gustaba su sonrisa". Durante el confinamiento, a Olivia le cerraron el paladar en la que fue su operación más importante, porque es determinante para que pueda desarrollar bien el habla. Ahora, están con el proceso del otorrino y el logopeda, lo que más le preocupa a Lara: "quiero que mi hija hable bien y no tenga ningún problema que le impida relacionarse".

"Empecé teniendo un cosquilleo en la mano derecha"

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, degenerativa y sin cura que afecta al cerebro y a la médula espinal. También es conocida como 'la enfermedad de las mil caras', porque no hay dos pacientes con los mismos síntomas, sino que cada persona puede sufrir brotes diferentes que le afecten al habla, al caminar, a la visión o dolores en las extremidades

A Vanesa Fernández le diagnosticaron esclerosis múltiple hace once años, cuando tenía sólo 25 años, y desde entonces su vida no ha vuelto a ser la misma. "Empecé sintiendo un cosquilleo en la mano derecha", explica Vanesa. Sin embargo, en un inicio le restó importancia, hasta que se le durmió la mano completamente y no diferenciaba lo qué tocaba.

Al principio, confiesa, "es muy duro, te asustas mucho y te causa mucho shock". Ahora, sin embargo, asegura que ha aprendido a vivir con la esclerosis. Además, Vanesa tiene cansancio crónico y dolor neuropático, unos de los efectos de esta enfermedad.

A raíz de su diagnóstico, Vanesa ha creado un canal de YouTube, donde habla de esta enfermedad. La idea de hacerse 'youtuber' surgió estando en el hospital, cuando un señor con esclerosis comentó que no sabía cómo decirle a su hijo que sería incapaz de jugar al fútbol con él.