"Necesitas ayuda para ir al baño o levantarte de la cama": la cruda realidad de vivir con atrofia muscular espinal
Carmen López Quiroga, de 21 años, convive con esta enfermedad rara desde que cumplió 15 meses
Cada año se diagnostican unos 40 nuevos casos de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara neurodegenerativa de origen genético que afecta a dos de cada 100.000 personas en España.
"Necesitas ayuda para realizar actividades cotidianas como levantarte de la cama, ir al baño o ponerte un abrigo", relata Carmen López Quiroga en Julia en la onda, paciente y miembro de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME).
Necesitas ayuda para ponerte un abrigo
Carmen actualmente tiene 21 años, pero fue diagnosticada tan solo con 15 meses, por lo que apenas tiene recuerdos de ese día. En cambio, sus padres sí. Reconoce que para ellos fue impactante: "Por lo que me contaron mis padres fue un poco impactante porque cuando se lo dijeron no sabían lo que era, ya que es una enfermedad rara y bastante poco conocida", admite.
Música como forma de concienciación social
Como ella, muchas personas padecen en nuestro país esta enfermedad rara. Una patología que gracias al proyecto 'lAMElodía', iniciativa que trata de visibilizar la realidad de las personas adultas que viven con AME a través de la música, cuenta cada vez con mayor concienciación social.
Parte de este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de FUNDAME, de la que Carmen forman parte. "La enfermedad sigue siendo bastante desconocida, pero gracias a este tipo de proyectos se gana visibilización. Se está consiguiendo que sea una enfermedad que cada vez se conozca más".