La necesidad de formarse en cuidados oncológicos

Las necesidades sanitarias han experimentado un cambio sustancial en los últimos años y más tras la crisis generada por la COVID-19. El objetivo de tratar enfermedades ha dejado paso a un concepto mucho más ambicioso en el que el paciente y todo lo que le rodea, es el centro de nuestra actividad. Lo hemos denominado medicina integrativa, según recoge IMQ Ibérica.

La medicina integrativa adquiere mayor relevancia en las enfermedades crónicas, y las enfermedades oncológicas lo son, que, además de un soporte terapéutico, necesitan de una implicación en el proyecto de vida del paciente, con el objetivo claro de que ellos pierdan la menor calidad de vida posible durante su enfermedad y que, una vez superada esta, recuperen plenamente su bienestar.

Este cambio de mentalidad enfoca la salud desde un nuevo paradigma: promover el bienestar personal y empoderar a las personas para alcanzar un estado óptimo de su organismo durante y después de la enfermedad.

Para ello necesitamos el conocimiento de los factores que inciden positivamente en los pacientes, con alto valor terapéutico y evidencia científica, y la metodología para que estos cambios de hábitos sean permanentes. “No es lo mismo asistir a un taller formativo que te informa que practicar con profesionales y otros pacientes durante tres meses tus nuevos hábitos de vida siguiendo una metodología validada académicamente” señala el Dr. José María Fernández Moya, Director General de Rutinoterapia.

¿De dónde surge la idea?

A partir de la experiencia personal de Ana Siles, cofundadora de Rutinoterapia, se pusieron las bases para desarrollar una metodología para acompañar y mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos durante su proceso de tratamiento y posterior seguimiento de la enfermedad. Está basada en un mayor conocimiento de las causas de su enfermedad, la adecuación del ejercicio físico, la aplicación de recursos psicológicos, técnicas de higiene del sueño, cuidado de la piel, ejercicios de relajación y la adopción de nuevas rutinas en alimentación. De ahí vino la creación de una Web, rutinas durante el cáncer, y el posterior lanzamiento de la Escuela de Pacientes Oncológicos en el Hospital HLA Moncloa, junto a un equipo médico multidisciplinar. “Las rutinas nos ayudan por ponen foco en lo que puedes controlar en momentos de máxima incertidumbre y miedo”, dice Ana Siles.

A partir de ahí se impuso validar esta metodología a través de experiencias similares, más desarrolladas, enfocadas, no ya a la formación del paciente, si no de su entorno y de todas las personas que estén implicadas en su cuidado y encontraron. Por eso incorporaron seis semanas del curso “Chronic Disease SelfManagement Program (CDSMP)” creado originalmente por la Facultad de Medicina de Stanford.

“El programa creado para el autocuidado de pacientes crónicos, supervivientes de cáncer y cuidadores, a quienes se les enseñan habilidades para gestionar sus patologías y mejorar su calidad de vida, tiene más de 35 años y evidencia científica que garantiza los resultados”, dice el Dr. Perez Carrión, Oncólogo Medico y Presidente Honorifico de la Asociación Escuela de Pacientes en Rutinoterapia.

El resultado de unir ambas metodologías es un curso de formación reglada, validado académicamente, de tres meses de duración y con una amplio Claustro de profesores formado por especialistas en oncología, médicos de otras especialidades, profesionales sanitarios y pacientes expertos como facilitadores y dinamizadores del coaching.

¿Para qué?

Es un proyecto destinado a acompañar, orientar y entrenar al ecosistema del paciente oncológico en hábitos de vida saludables para mejorar la calidad de vida y el bienestar emocional.

“En la consulta, tenemos muchos pacientes, hay que hacer muchas tareas administrativas, volantes para las pruebas, de registro en la historia clínica, etc. y no da tiempo a atender de forma integral estas otras necesidades del paciente” Dr. Perez Carrión.

Según su creadora, “fue un punto de inflexión darnos cuenta de que también había que profesionalizar el rol del cuidador del paciente en todo su ámbito y crear espacios únicos de interrelación donde los afectados puedan participar, compartir experiencias y crear vínculos con empatía, tan necesaria durante la enfermedad”.

La pandemia, que estamos viviendo en la actualidad, ha puesto de manifiesto la precariedad de nuestro sistema sanitario, principalmente en los que son el número de profesionales sanitarios encargados del cuidado de la salud de los pacientes, y más concretamente en esta área donde, además de la enfermedad, la soledad del paciente, los retrasos en sus controles y la ansiedad de la incertidumbre se han acentuado. Es imperativo crear un refuerzo sanitario que cubra esta necesidad. El curso puede ser la respuesta a través de la cual podremos incrementar los recursos a disposición de los pacientes, de una forma reglada y cualificada, abriendo la puerta a una nueva orientación profesional.

¿Cómo?

La duración del curso es de 12 semanas. En las 6 primeras se impartirá la metodología creada originalmente por la Universidad de Stanford referente al programa de formación en el autocuidado de pacientes crónicos, que tiene como objetivo el de aprender a cuidarse de sí mismos y a ser eficaces en la gestión de la patología.

Las siguientes 6 semanas desarrollaremos la metodología de Rutinoterapia y los contenidos específicos de cuidados oncológicos en cuatro bloques: cuerpo (ejercicio físico, aspectos concretos de cuidados médicos prevalentes y cuidado de la piel), mente (neuropsicología y psicología), nutrición y coaching en el cambio de estilo de vida y las rutinas.

Experiencias previas nos han señalado la necesidad de un seguimiento una vez finalizado el curso “no nos queremos quedar huérfanos, aunque haya terminado el curso no ha terminado nuestra enfermedad” señalaba Marisa, una alumna, y por eso se han diseñado la creación de una comunidad que permita seguir en contacto a través de un grupo de WhatsApp, varios encuentros, talleres y eventos.

¿Qué claves han sido más valoradas en la experiencia de Rutinoterapia?

De la metodología de Rutinoterapia lo más valorado ha sido el enfoque multifuncional teniendo en cuenta todas las circunstancias que inciden en cada situación, la orientación mediante formación por profesionales médicos y sanitarios, el compromiso adquirido gracias a la comunidad de pacientes en la que se hace un seguimiento desde el convencimiento de que el estado de salud de la persona es una continua evolución y sus necesidades varían según la etapa en la que se encuentren creando vínculos entre todos, y la dinamización por los pacientes expertos que sirven de referentes y dan mucha esperanza.

¿Dónde se hace?

El curso se realiza de forma online, con clases offline, clases por video conferencia, actividades dinámicas y actividades a través del chat y los foros. La evaluación será diferente según el segmento, habrá un tipo de evaluación para los pacientes y familiares y otra para los profesionales sanitarios. A ambos grupos se les exigirá un trabajo fin de curso con un plan personal de estilo de vida.

¿Con quién se hace?

El Claustro de Profesores está formado por médicos de distintas especialidades médicas como la oncología, la ginecología y la endocrinología, así como de profesionales del mundo sanitario como enfermería, psicología, farmacia, ejercicio físico y nutrición oncológica.

“Es el equipo quien se aúna en torno al paciente, con el único objetivo de su bienestar a través de la previsión, prevención y promoción de su salud actuando como una unidad integrada, en solo tres meses formamos un equipo de profesionales, familiares, cuidadores y pacientes”, dice el Dr. José María Fernández Moya.

¿Cuál es el futuro del paciente experto?

Aspiramos a ser agentes del cambio necesario para alcanzar el enfoque holístico del paciente, formando a muchos profesionales, y no profesionales, en el concepto de medicina integrativa. Queremos que esta iniciativa tenga mucho recorrido en el camino de la prevención, la promoción de la salud y la supervivencia de los pacientes oncológicos, mejorando su calidad de vida y percepción de bienestar. Y lo más importante que celebremos los avances juntos en comunidad, con pacientes, cuidadores, familiares, pacientes expertos y profesionales sanitarios. Es un curso pionero e inclusivo para todo el ecosistema del paciente oncológico. Creemos que en el futuro habrá un puesto de trabajo para el paciente experto, asumiendo un rol de intermediario entre los equipos médicos y los pacientes, liderando estos programas formativos y aportando valor en las asociaciones y organizaciones de apoyo al paciente.

Todo esto toma forma en el Curso «Paciente Experto en Cuidados Oncológicos» que comienza el próximo 10 de Mayo y en el que ya te puedes matricular en IMQ Ibérica Business School con la colaboración de la Cátedra de Prevención de Riesgos Laborales y Salud Pública de la Universidad de Córdoba.