DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Tres millones de españoles sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas

Se calcula que existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas, aunque muchas de ellas siguen siendo desconocidas. Afectan al 7% de la población, lo que en España supone algo más de tres millones de afectados. Sus dolencias son crónicas, habitualmente degenerativas e incapacitantes. Surgen en la infancia y su origen suele ser genético. Son tan complejas que en obtener un diagnóstico se tarda una media de cinco años aunque hay casos de más de 10.

ondacero.es

Madrid | 29.02.2016 13:12

Manuela y pablo padecen el Síndrome de Sanfilippo | EFE

Para las familias supone un peregrinaje por las consultas de especialistas acompañado de pruebas repetidas. Por eso, desde la Federación de Enfermedades Raras, su vicepresidente, Santiago de la Riva, pide más coordinación médica y equidad entre comunidades para evitar que cada día mueran niños con este tipo de enfermedades

Desde 2009 España dispone de una estrategia nacional de enfermedades raras, pero los afectados insisten en que no funciona y que será un lastre para formar parte de las redes europeas de referencia que serán constituidas este año.

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