El Motor de tus Pasos, la asociación que da visibilidad a la enfermedad rara Charcot Marie Tooth

La asociación sin animo de lucro El Motor de tus Pasos nació el año 2018, cuando se decidió aportar visibilidad a la enfermedad rara conocida como Charcot Marie Tooth o CMT, y recaudar fondos para poder realizar recaudaciones de fondos para conocer más sobre ella. Alfredo García y Eva Úbeda, padres de una niña que padece la enfermedad llamada Olivia, fundaron la organización junto con Álvaro Rojas.

Alfredo es el presidente actual de la asociación y su impulsor, mientras que Eva ocupa su puesto como tesorera. Álvaro es el secretario de la organización, y su condición de trabajador en una residencia y centro de día de personas afectadas hace que su perfil sea perfecto para formar parte de El Motor de tus Pasos.

Pero, la verdadera protagonista es Olivia, que a los 4 años fue diagnosticada con CMT. Con tan solo 11 años fue operada de trasposición de tendones y alargamiento de gemelos. A día de hoy, Olivia sigue necesitando ayuda para poder levantarse del suelo y subir escaleras, pero lleva una vida completa. Tal y como cualquier otro niño.

¿Qué es la enfermedad de Charcot Marie Tooth (CMT)?

Pese a que 18.000 personas en España la sufran, esta enfermedad es muy poco conocida y todavía no tiene ni tratamiento ni cura. La afección es un grupo de trastornos hereditarios que causan lesiones en los nervios, afectando en mayor medida a los brazos y las piernas (nervios periféricos). También es conocida como neuropatía motora y sensitiva hereditaria.

Provoca que los músculos sean más pequeños y más débiles. Es posible que tengas pérdida de sensibilidad y contracciones musculares, y dificultad para caminar. También son comunes las deformidades de los pies, tales como los dedos en martillo y los arcos plantares altos. Los síntomas suelen aparecer en la adolescencia o en la adultez temprana, pero también pueden manifestarse en la mediana edad. Comienzan en los pies y las piernas, pero a la larga pueden afectar las manos y los brazos.

La gravedad de las complicaciones de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth varía de una persona a otra. Los problemas más graves suelen ser las anomalías en los pies y la dificultad para caminar. Los músculos pueden debilitarse, y puedes lesionarte las partes del cuerpo en las que has perdido sensibilidad.

¿Qué acciones lleva a cabo la asociación?

Desde su inicio, han participado en varios eventos deportivos, principalmente en carreras de MTB. El año 2019 lograron el primer puesto en las Becas Gaes "Persigue tus Sueños". A través de esta victoria, fueron capaces de participar en la Pilgrim Race, que recorre en 7 etapas el camino que separa Madrid y Santiago de Compostela.

En septiembre del mismo año decidieron formar parte de la Non Stop Madrid-Lisboa, donde recorrieron más de 700 kilómetros tanto de día como de noche. Antena 3 pudo entrevistar a los miembros de la organización, que posteriormente participaron en la Carrera Ponle Freno de Madrid.

Olivia participó en todos estos eventos. Logró llegar a la Plaza de Obradeiro en la primera carrera, acompañada de un equipo de corredores pudo subir al pódium junto al atleta Martín Fiz, y sus esfuerzos fueron finalmente recompensados por el Ayuntamiento de Cabanillas del Campo. Olivia recibió el premio Don Vicente del Bosque en la Gala del Deporte 2019.

La pandemia no logró bajar el ritmo de la asociación. En julio de 2020 acompañaron a la asociación Cris Cáncer a realizar el Camino de Santiago, bajo el lema de #investigacionesvida. Hicieron el recorrido acompañados por el actor Sergio Pazos, que ha sido de gran ayuda para la organización.

El año 2021 volvieron a realizar el Camino de Santiago, esta vez acompañados de la asociación DisCamino de Santiago. Comenzaron en Vigo, y Olivia fue capaz de realizar las tres etapas enteras gracias a unas bicicletas facilitadas por DisCamino.

El mismo año continuó con las becas Where Is The Limit, con el proyecto Marruecos On Bike. La carrera se llevó a cabo en Marruecos, y duró 5 días. Pese a haber ganado la beca, no pudo acompañar al equipo, ya que debía ser operada. En noviembre, participaron en la prueba Non Stop Madrid-Murcia, junto a las asociaciones Caminando con Aitana y Cris Cáncer.

Además, a lo largo de estos años han estado realizando proyectos sociales que han dado a conocer la enfermedad de Charcot Marie Tooth y su consecuente discapacidad en institutos. También se han realizado jornadas de divulgación sobre la discapacidad organizadas con el Ayuntamiento de Cabanillas.

¿En qué se destina el dinero recaudado?

Lamentablemente no existe ningún proyecto de investigación en marcha en España. La asociación acudió a la European CMT Federation para conocer más sobre los proyectos que existen en el continente. Así pudieron dar con Nicolas Tricaud, investigador francés que trabaja en el Laboratorio Invivex y está investigando una posible terapia génica para curar el CMT-1A.

A finales del año 2020 realizaron una donación que ha culminado con la financiación de la primera fase del proyecto. Esta investigación se ha visto ralentizada por la pandemia de coronavirus y la falta de ayudas del Fondo Europeo.

En caso de querer ayudar, disponen de una tienda de camisetas y pulseras en su página web. También ofrecen un número de cuenta en el que poder realizar donaciones y una campaña de microdonaciones a través de la plataforma Teaming.

¿Cuáles son sus proyectos para este año?

Por ahora, los proyectos pasan por participar en la Pilgrim Race de este año. Son embajadores de la prueba y se sienten muy a gusto participando en ella. Los responsables de la carrera facilitan la participación de Olivia en los últimos tramos, que formará parte de un equipo que ya cuenta con 10 integrantes. Entre ellos se encuentran personas que sufren la enfermedad y padres que quieren ayudar a la causa. La fecha de celebración será del 26 de junio al 3 de julio.

El mes de noviembre formarán parte de la Titan Desert Almería, también acompañados por la pequeña Olivia. También les gustaría poder participar junto a la asociación DisCamino, y realizar el Camino de Santiago comenzando desde Bayona, Francia.