El infierno de vivir con más de 40 síntomas de Covid persistente: "Se me ha olvidado restar y me quedo inconsciente con frecuencia"

La pandemia de Covid-19 todavía sigue muy presente en nuestro país. A pesar de que en los últimos meses la incidencia había experimentado un descenso, en las últimas semanas está volviendo a repuntar, sobre todo en mayores de 60. Aunque ya no haya restricciones (salvo la mascarilla obligatoria en medios de transporte y centros sanitarios) y se esté conviviendo con la enfermedad, esta "normalización" no significa ni mucho menos que el Covid esté cerca de desaparecer.

A los miles de personas que siguen contagiándose, hay que sumar aquellos que ya lo han superado, pero cuyas secuelas siguen muy presentes en su organismo, incluso, en algunos casos, meses después de pasar el virus. Son los afectados por el llamado Covid persistente, una enfermedad que impide un día a día normal a quien la sufre.

La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) estima que aproximadamente un 15% de los pacientes adultos que han pasado el Covid y entre un 5% y un 10% de los niños sufren el persistente. Las distintas asociaciones de afectados por la enfermedad llevan tiempo pidiendo más medios e inversión para la investigación de la misma, con el objetivo de hallar sus causas para así combatirla y mejorar la vida de quienes la padecen.

Una de ellas es Long Covid Acts (Autonomous Communities Together Spain), una alianza de varias asociaciones autonómicas de afectados de Covid persistente que colabora con la SEMG. Sandra es paciente y directiva del colectivo Covid Persistente Andalucía, uno de los que forman parte de esta asociación. En conversación con ondacero.es ha detallado cómo a sus 50 años y tras haber superado el coronavirus en dos ocasiones, actualmente padece más de 40 síntomas asociados al Covid persistente que, en algunos casos derivan en brotes que la dejan completamente incapacitada.

La primera vez que se contagió fue en octubre de 2020 y la segunda, en diciembre de 2021. Permaneció aislada en su domicilio durante 25 días y en ambos casos, el desarrollo de la enfermedad fue "leve", excepto en dos ocasiones que unos problemas respiratorios casi la obligan a acudir a Urgencias. A los siete días de haber superado la enfermedad, empezó a encontrarse mal y a sufrir síntomas a los que no encontraba explicación. Estuvo así alrededor de tres meses hasta que un día se despertó de madrugada "completamente rígida" y sin la capacidad para levantarse de la cama: "Era como si mis articulaciones estuvieran inflamadas, sólo podía mover un poco la cabeza. No podía parar de llorar, pensaba que me había pasado algo muy grave y me tuvieron que llevar a Urgencias".

Al volver a su casa e investigar, dio con el colectivo LongCovid ACTS y contactó con él para preguntar a sus miembros si habían sufrido lo mismo que ella: "Cuando me respondieron afirmativamente unas 15 personas fue cuando supe que tenía Covid persistente".

Más de 40 síntomas asociados a la enfermedad

Los signos asociados al Covid persistente son múltiples y diferentes en cada paciente. En el caso de Sandra, experimenta en su día a día más de 40 síntomas, algunos de ellos completamente incapacitantes, que le impiden desarrollar sus capacidades con plenitud. Estos son algunos de ellos:

• Dolor de cabeza.
• Dolor de oídos.
• Eccemas.
• Poliartralgias.
• Febrícula.
• Dolores musculares.
• Diarreas.
• Tos.
• Dolores estomacales.
• Cansancio generalizado extremo.
• Taquicardia.
• Disnea.
• Fallos de memoria.
• Hormigueo en la cabeza.
• Mareos.
• Presión en el pecho.
• Bajo estado de ánimo.
• Dificultad para recordar palabras.
• Dislexia escrita y hablada.
• Rigidez cervical.
• Extrasístoles.
• Sequedad extrema en la piel.
• Ruido en los oídos.
• Ronquera.
• Dolor de ojos.
• Visión borrosa.
• Sudoraciones con escalofríos.
• Moscas volantes.
• Alteraciones menstruales.
• Rinitis.
• Dolor de espalda.
• Dolor de garganta.
• Disfagia.
• Vista cansada.
• Disautonomía.

Este último, la disautonomía, es el más grave de todos, ya que se manifiesta bajando la saturación de oxígeno y subiendo las pulsaciones, lo que provoca que Sandra pierda el conocimiento con frecuencia: "Ya han sido varias las caídas que he sufrido golpeándome por todo el cuerpo".

Otros síntomas son los relacionados con el tema cognitivo: "Me es difícil estar en una conversación con más de dos personas y leer un libro, pues no sé lo que estoy leyendo. No encuentro las palabras sencillas en una simple conversación. Tengo dislexia tanto hablada como escrita. Se me ha olvidado restar y siento enorme dificultad al realizar operaciones sencillas". El cansancio extremo es otro signo muy común e invalidante: "No poder moverte aunque quieras. No poder ni siquiera pensar", relata Sandra.

Brotes previos a la menstruación

Casi todos los meses, Sandra experimenta los denominados "brotes", que ocurren entre 10 y 15 días antes de la menstruación. Estos brotes son el conjunto de algunos de los síntomas descritos anteriormente que aparecen con más fuerza y están relacionados por los cambios hormonales: "Durante todos esos días suelo tener febrícula y me es casi imposible programar nada, pues mi cuerpo se siente realmente enfermo".

Todo esto afecta a su vida personal, familiar y laboral, ya que no puede llevar a cabo actividades cotidianas como bajar a la calle a comprar el pan o hacer planes con amigos.

Despedidos por tener Covid persistente

El Covid persistente también afecta al ámbito laboral. Sandra asegura que personas que han recibido el alta por parte del INSS posteriormente han sido despedidas de sus trabajos por ser incapaces de seguir el ritmo.

Ante el aumento de casos, la INSS ha empezado a conceder incapacidades permanentes a pacientes con Covid persistente, como a Idoya Otegui, pionera en esta conquista y a la que la Seguridad Social concedió en septiembre de 2022, la incapacidad absoluta.

En este sentido, aunque desde Covid Persistente Andalucía ven "muy positivo" este avance, lo consideran insuficiente y reclaman que se amplíen las prórrogas por enfermedad adaptando los trabajos mientras persistan los síntomas.

¿Qué solución demandan los pacientes?

Hoy por hoy, el Covid persistente no tiene cura, tan sólo se pueden aliviar los síntomas. Los pacientes van de un especialista a otro en búsqueda de soluciones, lo que les genera una frustración adicional que en muchos casos requiere de atención psicológica.

Por ello, lo que piden encarecidamente es investigación, saber la "etiología" de la enfermedad para ser capaces de enfrentarse a ella: "Necesitamos unidades multidisciplinares para no ir peregrinando de especialista en especialista. También a nivel nacional, un protocolo de actuación y una contabilidad para saber cuántas personas estamos afectadas por el covid persistente".

Cómo contactar con las asociaciones de Covid persistente

Además de insistir reiteradamente en que el Covid no es una gripe, Sandra, como miembro activo de la asociación LongCovid Andalucía, pide que la gente que tenga síntomas se informe en los distintos colectivos: "No están solos ante esto".

La forma de ponerse en contacto con ellos es a través de redes sociales y de los siguientes correos electrónicos:

• LongCovidacts@gmail.com
• covidPersistenteAndalucia@gmail.com