Un enfermo de ELA responde al decreto aprobado por el Gobierno: "Es mentira"
La norma, que se ha publicado este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE), busca dar cumplimiento y desarrollar las medidas establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA y aprobada hace un año📌 Todas las claves sobre el nuevo decreto de la ley ELA: reconocimiento de la enfermedad y nuevo grado 3
Madrid |
El Gobierno dio luz verde a un decreto ley mediante el cual destina 500 millones de euros a reforzar y garantizar la atención 24 horas a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas.
La norma, que se ha publicado este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE), busca dar cumplimiento y desarrollar las medidas establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA y aprobada hace un año. El decreto entrará en vigor este jueves y deberá ser convalidado por el Congreso de los Diputados en 30 días.
Una de las principales novedades es la creación del Grado III+ de dependencia extrema, que incluye a las personas diagnosticadas con ELA en fase avanzada que tengan dependencia completa para las actividades básicas de la vida diaria. Estos pacientes tendrán derecho a una prestación económica de hasta 9.859 euros por enfermo y un mínimo de 4.930 euros garantizado por la Administración General del Estado.
Indignación de los enfermos
Estas ayudas, aunque han sido celebradas en cierta medida, han causado la indignación de gran parte de los enfermos, como es el caso de Juan Carrasco, paciente de ELA y fundador de 'BenalELA', asociación sin ánimo de lucro ubicada en Benalmádena.
"Es una pena que nos traten como tontos y se rían de nosotros", ha señalado Carrasco en declaraciones a 'Más de uno Madrid'. "Es mentira", ha sentenciado sobre las promesas del Gobierno a través del decreto publicado y la Ley ELA. "Para ellos esto es un juego para comprar votos (...) Sacan una ley y todavía no saben cómo la van a ejecutar", añade.
"Hay que ser serio", lamenta Carrasco. "Están jugando con la salud de muchas personas, con la ruina de familias. Ha pasado un año y no han hecho nada (...) Los pacientes de ELA no tenemos tiempo".
Fondos insuficientes
El descontento con la medida se ha hecho eco en las filas populares de la Comunidad de Madrid. El consejero de Presidencia, Justicia y Administración Local de la Comunidad de Madrid, Miguel Ángel García Martín, considera que los fondos para la Ley ELA son "totalmente insuficientes", criticando al mismo tiempo que sean las comunidades autónomas las que tengan que asumir el gasto de la misma.
"Un año después de la aprobación de la ley, y casi más de mil fallecidos, el Gobierno central ha aprobado un fondo de 500 millones de euros que es totalmente insuficiente. Además carga a las comunidades autónomas con la financiación del 50% del coste", ha sentenciado en declaraciones a los medios tras el Consejo de Gobierno.
Según ha señalado, el Gobierno le debe a la comunidad madrileña "2.300 millones de euros desde que Sánchez es presidente" en el marco de la aplicación de la Ley de Dependencia. "Esta falta de financiación se traduce en que para Madrid, la financiación estatal en 2024 fue del 27,23%, muy por debajo del 50% que le corresponde".