El drama y el tabú del duelo perinatal: "Me arrepentiré siempre de no haberme despedido de mi hija"

La muerte es un tema tabú en la sociedad, pero si hablamos de la pérdida de un bebé por aborto o muerte perinatal, es además, fuente de estigma y vergüenza. Este domingo se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal, y es que, tal y como asegura la Organización Mundial de la Salud en uno de sus artículos sobre muerte prenatal, es fundamental hablar de la pérdida de un bebé.

La OMS denuncia que la experiencia de una muerte prenatal durante el embarazo o el parto es una tragedia que no se aborda de manera suficiente en las agendas, las políticas, ni los programas financiados a nivel mundial.

Como prueba de ello es la escasez de protocolos en hospitales para enseñar a los profesionales cómo informar a los padres de una noticia así o la ausencia de registro de estas muertes, ni siquiera en los países desarrollados, lo que lleva a pensar que las cifras que se conocen todavía podrían ser más elevadas.

"No existe un protocolo hospitalario unificado para la atención sanitaria ante estas muertes"

La psicóloga y Miembro de la Junta diretiva de la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal, Rosa Ana Bonora Lletí, reconoce que la administración tiene descuidada el área de maternidad de apoyo al duelo gestacional y perinatal. "A día de hoy, no existe un protocolo hospitalario unificado para la atención sanitaria ante estas muertes, algo que es demandado por las familias, asociaciones de apoyo a estos duelos y la FEDUP".

Según la Organización Mundial de la Salud, cada año mueren 2,6 millones de bebés durante el embarazo o a pocos días de nacer, pero hay diferencias en cuanto al periodo de embarazo o muerte tras el nacimiento de un bebé.

Diferencia entre muerte gestacional, perinatal o neonatal

• La muerte gestacional o también conocida como muerte fetal intrauterina, hace referencia a la pérdida de un bebé en el útero materno. Este término se utiliza cuando la pérdida se ha producido después de la semana 20 de gestación.

• En cuanto a la muerte perinatal, es el término utilizado para referirse a la muerte del feto o recién nacido, a partir de las 28 semanas de embarazo y hasta los primeros 7 días de vida.

• La muerte neonatal se refiere a la muerte del bebé dentro del periodo que va desde el nacimiento y hasta los 28 días después de ésta.

Ya se puede instcribir a un bebé fallecido

Aunque en muchos países no es posible inscribir a un bebé fallecido, desde el pasado mes de agosto en España, los bebés fallecidos antes de nacer pero que hubieran alcanzado más de seis meses de gestación deberán ser inscritos ypodrán tener nombre en el archivo del Registro Civil , aunque esa inscripción no tendrá efectos jurídicos, pero sí permite a los padres otorgar un nombre a sus hijos.

Esto supone un avance a nivel institucional, que según el sociólogo e investigador de la asociación Umamanita, Paul Cassidy, debe acompañarse de una humanización en la atención a las mujeres que sufren estas pérdidas porque según él, "En España la humanización de la atención va con 30 o 40 años de retraso".

La importancia de nombrar a un bebé no nacido

Nombrar a un hijo no nacido es más importante de lo que parece, no sólo que se pueda inscribir su nombre en el Registro Civil, sino que también las madres que pierden a sus bebés puedan nombrarlos. Chiqui Reina es miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal y cuenta a Ondacero.es cómo le ayudo en su duelo poder nombrar a su hija Olalla, que falleció durante la gestación.

"Llamar al bebé por su nombre es algo que a las madres nos reconforta mucho porque los sitúa dentro de la familia", explica.

El olvido, el tabú o el silencio suele ser la respuesta que la sociedad da a estas mujeres que han pasado por esta experiencia tan traumática, pero según la Asociación Umamanita, las mujeres cuyos bebés mueren en el primer y segundo trimestre (incluidas las muertes por motivo de interrupción del embarazo por razones médicas) reciben una calidad de la atención bastante inferior.

Es el caso de Chiqui, que tuvo que interrumpir su embarazo por recomendación médica y notó falta de formación e información del personal sanitario que la atendió. "Al ser mi caso una interrupción de embarazo por motivos médicos, te das cuenta con el tiempo y conociendo otros casos, que podían haber evitado que mi experiencia fuera tan traumática".

¿Cómo se debe dar una noticia así?

Esta experiencia traumática comienza con el momento en el que se tiene que comunicar a los progenitores la noticia, algo que en el caso de Chiqui se hizo en un despacho con tres profesionales desconocidos. "Para mí, lo principal es que esa noticia me la hubieran dado acompañada, no estar sola en un despacho con tres profesionales desconocidos sin nadie que me cogiera la mano en el peor momento de mi vida", relata.

Tras conocer la noticia queda asumirla y transitar el duelo, pero para ello, algo que puede ayudar a las familias es poder despedirse de su bebé. La psicóloga de FEDUP, Rosa Ana Bonora, explica que "se debe facilitar a toda la familia la despedida del bebé, en la intimidad, con respeto y dándoles tiempo, por ejemplo, con cunas frías, y ayudándoles a tomar recuerdos y fotografías del bebé, entre otros".

Me arrepentiré siempre de no haberme despedido de mi hija

Chiqui no tuvo opción de despedirse de su bebé y aunque relata a Ondacero.es que lo preguntó, le recomendaron no ver a su bebé. "Me dijeron que la niña estaba bien, que sólo era a muy pequeñita. Hice caso a aquella ginecóloga y me arrepentiré siempre. Creo que deberían ofrecer todas las posibilidades, verlo o no, haciéndonos saber cómo está el bebé si es necesario y acompañando ese momento".

Morir, como nacer, exige ayuda, consuelo y compañía

"En nuestra sociedad la muerte se evita, se intenta no hablar del dolor, por lo que, generalmente, cuando nos topamos con ella carecemos de los recursos necesarios para afrontarla, y no permitimos a los dolientes que expresen sus emociones y pensamientos, y se les apremia para que estén bien, por lo que éstos no reciben el apoyo social necesario para favorecer que se suceda un duelo sano. Morir, como nacer, exige ayuda, consuelo y compañía", opina la psicóloga de FEDUP.

¿Cómo se puede ayudar a una mujer que ha sufrido esta experiencia?

Aparte de implementar protocolos de duelo perinatal en hospitales que proporcionen una atención sanitaria humanizada e información a la mujer para que pueda decidir sobre su proceso de parto y dejando que esté acompañada, la psicóloga de FEDUP cree que "el gobierno debería escuchar la demanda de las familias en cuanto al reconocimiento de sus hijos fallecidos y a la necesidad de prestaciones y la sociedad debe dar espacio a estos duelos y no minimizar el dolor".

Para Chiqui, que ha vivido esta experiencia, lo más importante es estar presente y acompañar desde el respeto y sobre todo "no ignorar a ese bebé que ha nacido sin vida. Preguntar sin miedo: ¿Cómo te puedo ayudar? ¿Quieres que hablemos? Llamar al bebé por su nombre es algo que a las madres nos reconforta mucho porque los sitúa dentro de la familia. Lo más importante es no hacernos pasar página y olvidar.