Las heridas invisibles de los pacientes con cáncer

Cáncer: una palabra enorme que se traduce en un diagnóstico en un papel, un informe patológico con palabras habitualmente indescifrables para los pacientes, un conjunto de cambios internos -y a veces también externos- que significan que, de momento, las células malas dominan sobre las buenas, y un susto que hace un nudo en el centro del pecho que sube y que baja controlando las emociones.

La palabra cáncer, en la que “lo sanitario” a veces deja de lado las heridas invisibles, esas que son las protagonistas de este reportaje, emitido en el programa "En Bones Mans" de Rober Calvo

Explica desde su experiencia el oncólogo Álvaro Rodríguez-Lescure que el primer dolor que sufre un paciente oncológico se llama incertidumbre, "el miedo al dolor físico asociado al sufrimiento de la propia enfermedad, de los tratamientos, de los efectos secundarios. Al paciente le dicen que tiene cáncer y es como una película. Cuando llegan a la consulta yo siempre les pregunto ¿ya has visto la película, no? Y todos dicen lo mismo: la he visto ya cinco veces, la película de tengo un cáncer, me operan, me ponen quimioterapia, me quedo calva y me muero. Y el miedo pone alas al pensamiento. Ese miedo es uno de los dolores más tremendos".

Luego viene el aterrizaje, añade, "con dos escenarios: tu enfermedad es curable o tu enfermedad no es curable. El sufrimiento es totalmente diferente y la misión del médico es acompañar. Por supuesto tenemos que poner toda la ciencia en cuanto a los tratamientos, pero tenemos otra herramienta, la información; aunque a veces parezca paradójico, puede ser el mejor bálsamo, una información veraz, sincera, completa, dada con cariño, con delicadeza, con sensibilidad, no siempre de golpe el primer día, sino como algo progresivo, que vamos adaptando a la evolución del paciente y su gestión emocional".

Muchos pacientes afrontan el cáncer en absoluta soledad

En las explicaciones del oncólogo aparece la palabra soledad: "Muchos pacientes afrontan un diagnóstico, un tratamiento y un proceso de cáncer en una soledad mayor de lo que uno se pudiera imaginar. Hay mucha gente muy sola, incluso teniendo entorno familiar, pero hay mujeres que se sienten muy poco apoyadas por sus parejas y afrontan esto individualmente. Esa soledad también esa incertidumbre, creo que genera mucho, mucho, mucho dolor".

La soledad está muy presente en todos los testimonios. "A mí -recuerda el enfermero oncológico Héctor Nafría- una vez un paciente me dijo: los enfermeros me recordáis que no estoy solo aquí. Cuando se hace de noche, que los pacientes muchas veces quedan solos y aparecen esas preguntas difíciles. Pues ahí es cuando las enfermeras pasamos".

"Ese miedo a la soledad -cuenta- se suma a otros miedos de los pacientes, por ejemplo sentirse que son una carga para la familia o no quieren preocupar a la gente que quieren. Y luego también están los miedos de las familias. Miedo a que no lo estén haciendo bien, a no saber acompañar, a decir algo que no deban decir".

Pierdes seguridad, confianza. No te reconoces frente al espejo

El proceso oncológico se afronta con una fuerte carga emocional; parte de ella nace de los cambios que los pacientes sienten en su cuerpo, heridas visibles que dejan marcas invisibles. "La pérdida de los pechos -explica Montse, paciente en recuperación de un cáncer de mama hereditario- no es sólo una cuestión física, es una pérdida profundamente emocional porque forma parte de la identidad de la mujer. Cuando te los quitan, no sólo pierdes una parte de tu cuerpo, pierdes seguridad, confianza y sobre todo, no te reconoces frente al espejo. Es muy duro, Cuesta mucho aceptarlo. Mirarte duele y te sientes incompleta".

Durante el tratamiento y después de él aparecen cicatrices, ostomías, náuseas, llagas, linfedemas, alopecia, afecciones de la piel, quemaduras, amputaciones… El cuerpo en duelo, lo llama Beyanira, paciente oncológica de 40 años. Ella no perdió el pecho completo pero aún así, le asaltan las lágrimas al contar que lo más difícil del proceso es "tener que aceptar todo lo que ha cambiado sin que yo lo eligiera. Y ver que no soy la persona que era antes es aún más complicado. Cuando miro mis fotos de antes y veo cómo estoy ahora, eso impacta demasiado. No me gusta lo que veo. Me entra la tristeza, la nostalgia. Estoy aprendiendo a vivir con mis pequeñas cicatrices". "La pérdida del pelo -continúa- ha sido lo más impactante que me ha pasado. No solo por estética. Es sentir que pierdes una parte de tu identidad y de tu imagen frente al mundo".

Resume esos sentimientos la reflexión de Begoña Barragán, que preside GEPAC, el grupo español de pacientes con cáncer: "El cáncer se lleva muy deprisa la capacidad de decidir cómo quieres verte". Por eso el grupo ofrece talleres periódicos de maquillaje, capaces de devolver el poder de reconocerse en el espejo. "El maquillaje -aclara- no tapa el cáncer, no tapa el miedo, ni la incertidumbre, ni los días malos que casi siempre tenemos. Pero a veces tapa una herida muy silenciosa que es la de la dificultad que tenemos para reconocernos. Para mirarte al espejo y verte un poco más de cerca de esa persona que todavía eres".

Los hombres llegan más tarde a la ayuda porque a veces no saben pedirla

Parece que al hablar de heridas invisibles: pintarse las cejas, tatuar un pezón, ocultar la caída del cabello con pelucas, con pañuelos, tapar las cicatrices con maquillaje, sonreír por encima del dolor… hablamos sólo de mujeres, pero también los hombres, pacientes oncológicos viven un tsunami emocional, aunque algo distinto, reconoce Miguel Trujillo, psicólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC): "Desde pequeñitos a muchos hombres se nos oculta un mensaje que es tan repetido que casi parece natural. Del tipo sé fuerte, aguanta, no te derrumbes. Y claro, pues cuando llega un diagnóstico de cáncer, todas esos mensajes van a aparecer por sí solos". Se esconde el miedo, a veces porque no saben o no pueden sacarlo, sobre todo si el cáncer afecta a órganos vinculados a lo masculino, que dejan problemas sexuales, incontinencias.... Ahí, pedir ayuda se vuelve complejo "y los hombres llegamos mucho más tarde a esa ayuda -explica Trujillo- y no precisamente porque no lo necesitemos, sino porque creemos que pedir ayuda es algo así como fallar. Por eso cuando llegamos, pues muchas veces llegamos al límite, es decir, llegamos exhaustos emocionalmente".

El cáncer lo arrasa todo y obliga a reconstruir todas las vidas: la familiar, la social, la laboral, la de pareja, la de paciente, pero por encima de todo, los y las supervivientes se reconstruyen desde dentro, superando la incertidumbre de ese papel con palabras que se asoman extrañas pero suenan a duelo, afrontando un futuro distinto, en el que vivir se convierte en algo frágil que hay que proteger, defendiendo el derecho a llorar, pero también a reír. Y sabiendo que las heridas invisibles dejan marca y que no se trata de olvidarlas, sino de aprender a vivir con ellas…