El Congreso aprueba la Ley ELA: un paso crucial para los pacientes y sus familias

El Congreso de los Diputados aprobará, salvo sorpresas de última hora, la esperada Ley ELA, una normativa que supone un avance decisivo en la atención y protección de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. La ley busca agilizar el proceso de evaluación de la dependencia, asegurar cuidados las 24 horas a pacientes en fases avanzadas y proteger laboralmente a los cuidadores que han tenido que abandonar sus empleos para dedicarse de manera plena al cuidado de sus seres queridos.

La ELA: una enfermedad devastadora

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, responsables del control de los músculos. Su avance es implacable, dejando a quienes la padecen sin la capacidad de moverse, hablar, comer y, en las fases finales, respirar. No existe cura ni un tratamiento efectivo para detener su progresión, lo que convierte a la ELA en una enfermedad mortal con un impacto devastador tanto para el paciente como para su entorno familiar.

A nivel mundial, la ELA afecta aproximadamente a 2 de cada 100.000 personas al año. Aunque los síntomas iniciales pueden ser vagos, como debilidad muscular o fasciculaciones, la enfermedad avanza con rapidez, conduciendo a una dependencia absoluta. Precisamente por esta complejidad, la nueva ley es fundamental para garantizar una respuesta rápida y eficaz por parte del sistema de salud y de servicios sociales.

El caso de Juan Carlos Unzué: la vida cambia en un instante

Uno de los rostros más conocidos en la lucha contra la ELA es Juan Carlos Unzué, exentrenador y exportero profesional. Unzué empezó a notar los primeros síntomas en 2018, cuando dirigía al Celta de Vigo. Al principio, sentía un cansancio exagerado e inexplicable que no tenía relación con el esfuerzo físico que le exigía su carrera deportiva. Un deporte que había practicado durante años, como el ciclismo, le resultaba cada vez más agotador. "Aquello era diferente", recuerda.

El primer signo visible apareció durante el verano, cuando un dedo de su mano izquierda comenzó a moverse de manera extraña, lenta y descoordinada. Al año siguiente, su pie derecho empezó a debilitarse, y fue entonces cuando recibió el diagnóstico definitivo: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Desde entonces, Unzué ha compartido abiertamente su experiencia, poniendo rostro y voz a una enfermedad que, a menudo, se mantiene en la sombra. "Con la ELA te mandan a casa al recibir el diagnóstico, y es ahí donde empieza la pesadilla para muchas familias", explicaba, subrayando la urgencia de contar con apoyo integral y constante para enfrentar una enfermedad que desmantela por completo la vida de quienes la padecen.

"Una enfermedad salvaje"

María José Arregui, vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, también ha sido una figura clave en la concienciación sobre la ELA. Su lucha se centra en dos frentes: mejorar la calidad de vida de los pacientes y, sobre todo, impulsar la investigación para encontrar una cura.

Para ella, la ELA es "una enfermedad salvaje" que provoca un "dolor físico y emocional de una brutalidad impactante". Cada día que pasa, los enfermos pierden más funciones, y para sus familias, el sufrimiento es igualmente devastador.

"Necesitamos apoyo público para la investigación", señala. Ella y otros activistas en la lucha contra la ELA subrayan que, aunque es esencial garantizar atención digna a los enfermos, es vital invertir en la ciencia para detener esta enfermedad.

La ley ELA: una respuesta necesaria

La Ley ELA busca responder a muchos de los desafíos que enfrentan las personas afectadas por esta enfermedad. Entre sus medidas más relevantes se incluye la garantía de cuidados continuos y personalizados para los pacientes en fases avanzadas, muchos de los cuales requieren asistencia las 24 horas del día. Además, la ley protegerá laboralmente a los cuidadores familiares, reconociendo la enorme carga que recae sobre ellos cuando deben abandonar su empleo para dedicarse al cuidado de un ser querido.

También contempla agilizar los trámites burocráticos para la evaluación de la dependencia, un proceso que, hasta ahora, era lento y engorroso para muchas familias.

Con la aprobación de la Ley ELA, España da un paso importante hacia la mejora de la atención a las personas con esta devastadora enfermedad. Sin embargo, el verdadero objetivo sigue siendo encontrar una cura, una meta que solo se alcanzará con el apoyo decidido a la investigación científica.