Maider Zubicaray: "Vivir la discapacidad es atravesar la peor de las tormentas"
La autora de "Aprender a bailar bajo la lluvia" narra en su libro su experiencia como madre de Maialen, su hija de 16 años afectada por el Síndrome de Rett.
Pamplona / Iruña |
En Más de Uno Pamplona, Maider Zubicaray ha presentado su libro "Aprender a bailar bajo la lluvia", una obra personal que nace, según ha confesado, "de la necesidad de soltar, de contar y de sanar". En sus páginas, Zubicaray comparte la experiencia de ser madre de Maialen, una joven de 16 años afectada por el síndrome de Rett, una enfermedad rara que altera gravemente el desarrollo neurológico.
La autora ha relatado el difícil proceso hasta obtener el diagnóstico definitivo, tras años de incertidumbre y pruebas médicas. "Nos dijeron que no iba a andar nunca, y hoy camina agarrada del brazo", ha explicado recordando el esfuerzo diario de rehabilitación y cuidado. La llegada de Maialen, ha añadido, supuso un antes y un después en su vida: "Tu vida desaparece para dedicarte en cuerpo y alma a cuidar de tu hija".
Zubicaray definió la discapacidad como “atravesar la peor de las tormentas”, una metáfora que da sentido al título del libro. "Hay gotas que te empapan el alma y otras que solo te mojan un poco. Con el tiempo aprendes que no puedes cambiar la vida que te ha tocado, pero sí puedes decidir cómo vivirla", afirmó.
Ha hablado también del nacimiento de su segunda hija, Sara, a la que considera "la que me devolvió la vida". Reconoce que el miedo a revivir la enfermedad fue enorme, pero que ese segundo embarazo le permitió recuperar la ilusión.
Maider Zubicaray ha reflexionado además sobre la necesidad de no romantizar la discapacidad. "Las frases bonitas no cambian la realidad ni un milímetro. Hay momentos en los que duelen más que ayudan", ha explicado, subrayando que su libro busca visibilizar la verdad sin adornos.
El libro está disponible en librerías, El Corte Inglés, Fnac y Amazon.