Pamplona |
La familia de Hodei e Ilargi afronta una auténtica carrera contrarreloj. Su madre, Joana Aramendia, nos ha contado hoy en Más de uno Pamplona que Hodei, que cumplirá 11 años en octubre, padece la enfermedad de Batten en su variante CLN6, una enfermedad neurodegenerativa rara que provoca un rápido deterioro de las neuronas y cuya esperanza de vida se sitúa actualmente en torno a los 12-14 años. Frente a esta realidad, sus padres mantienen toda su esperanza puesta en la investigación de una terapia génica que podría frenar la evolución de la enfermedad. Ilargi, de 8 años, afectada también, se encuentra estable.
Reto extremo
Para contribuir a que ese ensayo clínico pueda comenzar cuanto antes, el corredor Fernando Velasco afrontará un reto extremo: recorrer 650 kilómetros entre Santiago de Compostela y Ganuza, en Navarra, prácticamente sin descanso, entre el 14 y el 20 de septiembre. La familia de Hodei le acompañará durante el recorrido en una autocaravana que servirá de apoyo logístico y también como altavoz para visibilizar la enfermedad. El objetivo económico se ha fijado en 65.000 euros, equivalentes a 100 euros por cada kilómetro recorrido. Aunque la investigación necesita una cantidad mucho mayor, la prioridad ahora es conseguir los fondos necesarios para que pueda arrancar. Una vez iniciado el ensayo, habrá aproximadamente dos años de seguimiento y pruebas, un periodo durante el que las familias continuarán recaudando fondos.
Donaciones
La campaña busca también implicar a la sociedad. Las donaciones pueden realizarse a través de la asociación Hodei & Ilargi, en www.hodeilargi.org, y de GoFundMe, mientras que la evolución del reto podrá seguirse mediante GPS gracias a Strava. Joana Aramendia, madre de Hodei e Ilargi, insiste en que cualquier ayuda cuenta: donar, compartir la causa, hablar de ella o acompañar al corredor durante algún tramo. Porque “lo que no se ve no se conoce y lo que no se conoce no se investiga”.