La lucha de los padres de Emma, una niña con síndrome de Dravet

Ximo y Elena son los padres de Emma, una niña con el síndrome de Dravet. Desde Gavarda han lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Gofundme para conseguir cura a esta dura enfermedad genética rara infantil. Se trata de una enfermedad cerebral congénita que produce epilepsia severa, hiperactividad, deterioro intelectual y alteraciones del movimiento. Su tratamiento no responde bien a los fármacos convencionales.

En el caso de Emma, la enfermedad empezó a notarse cuando tenía tres meses con crisis epilépticas pero el diagnóstico llegó a los dos años. Ahora, Emma tiene 11 años y sufre dos o tres crisis al año, normalmente por infecciones víricas y suele acabar ingresada porque, según cuenta su padre, son complicadas de detener.

Ximo relata en Comunitat Valenciana en la Onda que cada niño con síndrome de Dravet es diferente, "cada uno tiene un desarrollo, diferentes crisis y a cada uno le van bien determinados medicamentos". Es por ello que ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de Gofundme para poder recoger donaciones que se puedan destinar a la investigación, para encontrar cura a esta enfermedad rara.

Además, Ximo patentó una pulsera solidaria que detecta cuando su hija tiene fiebre, gracias a sus estudios en ingeniería, y descubrió una solución práctica que permite saber a golpe de ojo si Emma tiene fiebre o no. Se trata de una pulsera cuyo material cambia del rosa al blanco en el momento en que comienza a aparecer la febrícula.

Escucha la entrevista completa en el podcast.