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El caso de Leo, el niño sevillano de 12 años afectado por Piel de Mariposa en la variante distrófica, se ha convertido en un altavoz para todos los afectados por esta patología que pertenece al grupo de las enfermedades raras y que merma en extremo las posibilidades de que quienes la padecen lleven una vida normal. Es tan limitante que solo vestirse puede ser un grave problema. Es autoinmune y por el momento no tiene cura, pero sí existe un nuevo fármaco que puede contribuir a paliar los síntomas, especialmente el dolor, de forma notable.
Ana Llopis es periodista y afectada y además forma parte de la Asociación DEBRA que lleva años trabajando para ayudar a las familias y a los diagnosticados y defendiendo la importancia de poder acceder de forma inmediata a nuevos medicamentos respaldados por la sanidad pública.
De todo ello así como de su propia experiencia, nos habla en esta entrevista en Más de uno Elche-Comarcas del Vinalopó.