Elche |
La enfermedad conocida como piel de mariposa, cuyo nombre científico es epidermólisis bullosa, pertenece al grupo de las patologías raras por lo que al tener una prevalencia pequeña en el conjunto de la población cuenta con menos líneas de investigación. Sin embargo, hace seis meses sus afectados conocieron una buena noticia: un nuevo fármaco trataba las heridas que provoca esta patología, que son terriblemente dolorosas, y ya se empezaba a comercializar en diversos países de Europa. Para los afectados españoles la alegría duró poco. Seis meses después este fármaco todavía no está disponible en España y no se ha imncporado al vademecum de la sanidad publica.
A raíz de esta situación desde la Asociación Debra que reúne a estos pacientes y sus familias ha iniciado una campaña de recogida de firmas, para la que piden el apoyo de todos nosotros. De elo hablamos con la periodista Ana Llopis, afectada por esta enfermedad y un de las impulsoras de esta campaña.