La historia de Leo, niño con la enfermedad de 'piel de mariposa': "Tengo un dolor que nunca se va"
Su Majestad la Reina Doña Letizia estará mañana martes 3 de marzo en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón para asistir, como presidenta de honor, al acto nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La cita, organizada por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con la colaboración del Ayuntamiento de Castellón, reunirá a cerca de 500 personas entre representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades sociales y familias.
Durante la jornada, Doña Letizia participará en un programa que incluirá intervenciones institucionales, la entrega de reconocimientos a personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo, así como una acción final conmemorativa que pondrá el broche a este encuentro anual de referencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
La alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco, ha destacado que “es todo un honor contar con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia en un día tan importante. Castellón es una ciudad comprometida con las enfermedades raras, una ciudad que no mira hacia otro lado y que entiende que la verdadera fortaleza de una sociedad se mide por cómo cuida a quienes más lo necesitan”. La visita institucional se verá precedida hoy, lunes 2 de marzo, por un acto de bienvenida en el Real Casino Antiguo, donde se abordará la situación de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana y se rendirá homenaje a las 41 entidades que integran el movimiento asociativo autonómico.