Castellón acogerá el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afecta a más de 3 millones de personas en España
FEDER lanza la campaña “Porque cada pERsona importa” y convierte a la ciudad en el epicentro nacional de la reivindicación por la equidad en diagnóstico, investigación y tratamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado en el Ayuntamiento de Castellón la campaña “Porque cada pERsona importa”, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026. La iniciativa pone el foco en garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales, desde la investigación y el diagnóstico hasta el tratamiento, el acompañamiento y los cuidados.
Con este acto, FEDER da inicio a un mes de movilización social que culminará el próximo 4 de marzo en Castellón, ciudad que acogerá el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, eje central de una campaña que se desarrolla a nivel internacional bajo el lema “Más de lo que puedes imaginar”.
Tras la presentación, el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha subrayado a Onda Cero que la organización “nació de las personas y sigue siendo personas”, recordando que hace 27 años un grupo de representantes de distintas patologías decidió unirse para crear lo que hoy es una gran familia formada por 442 organizaciones de pacientes, de las cuales 41 tienen su sede en la Comunitat Valenciana y seis en Castellón.
Carrión ha destacado además el papel protagonista que tendrá la provincia durante los próximos días, asegurando que los días 2 y 3 de marzo Castellón se convertirá en la capital mundial de las enfermedades raras, una cita que para FEDER tiene un significado muy especial. En este sentido, ha puesto en valor la implicación continuada de Su Majestad la Reina Letizia, a quien ha definido como una figura clave por su capacidad de escucha, sensibilización y por ayudar a trasladar las necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, de las cuales 380.000 son valencianos.
La campaña se dirige a las personas que viven con alguna de las más de 6.500 enfermedades raras identificadas, y lo hace con una clara denuncia de las desigualdades existentes. Actualmente, las familias esperan más de seis años para lograr un diagnóstico, con diferencias notables según el territorio, como ocurre en el cribado neonatal. A ello se suma que solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento y que únicamente el 20% está siendo investigado.
Desde FEDER recuerdan que la Comunitat Valenciana ha avanzado de forma significativa en este ámbito, con iniciativas como el Sistema de Información de Enfermedades Raras, la Alianza Traslacional de Investigación, un programa de cribado neonatal ampliado, cerca de 90 Centros, Servicios y Unidades de Referencia, una Oficina Autonómica de Coordinación Sociosanitaria o un Comité de Pacientes.
No obstante, la organización insiste en la necesidad de dar un paso más y avanzar hacia un Plan integral autonómico que coordine todas estas acciones y dé respuesta de manera transversal a las necesidades del colectivo, un compromiso que ya fue adquirido por la Conselleria y recogido en el V Plan de Salud.
A lo largo del mes de febrero, FEDER desarrollará distintas acciones institucionales y de sensibilización para impulsar la investigación, mejorar el acceso al diagnóstico y garantizar tratamientos y recursos sociales y sanitarios en condiciones de equidad. Todas ellas confluirán en el acto oficial del 4 de marzo en Castellón, bajo el lema “Porque cada pERsona importa”.
