La Ribera |
Una familia de Alginet ha hecho un llamamiento a la ciencia para investigar el síndrome Haddts, una alteración genética ultrarrara que padece su hijo Enric, de 4 años, siendo el único caso diagnosticado en España.
Esta patología, que apenas registra una veintena de casos en todo el mundo, provoca hipotonía generalizada y un grave retraso motor, cognitivo y del lenguaje.
Ante la falta de tratamientos específicos y la incertidumbre médica, sus padres, Antonio Rodríguez y María Puchades, costean terapias de logopedia, fisioterapia y estimulación acuática. Para visibilizar la enfermedad y captar el interés de centros de investigación o farmacéuticas, han creado la cuenta de Instagram @enric.elpetitprincep.
Actualmente, Enric asiste al CEIP Blasco Ibáñez de Alginet, un paso gigante para su socialización y autonomía.
El próximo 22 de noviembre se ha organizado una jornada solidaria en Alginet, para ayudar a Enric. Se disputará un partido de fútbol benéfico entre veteranos del Levante y del Alginet. Además, habrá un futbolín gigante, una exhibición de pizza acrobática y paella.