Alicante | 29.02.2024 13:45
Este 29 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. También conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Por lo general, son enfermedades crónicas, degenerativas y con un alto grado de complejidad tanto en su diagnóstico como en su tratamiento. Debido a su rareza, a menudo resulta difícil para los pacientes obtener un diagnóstico preciso y acceder a tratamientos adecuados.
Lola Busca Nueva Imagen organiza cada año un evento especial con el objetivo de reivindicar, sensibilizar y difundir las necesidades de los afectados y sus familias. Este año, el evento lleva por título "Inteligencia Natural" y está dedicado al ajedrez. Además de esto, se llevarán a cabo diversas actividades a lo largo de la mañana del domingo 3 de marzo, como actividades de realidad virtual, talleres de frutas decoradas, música, batucada, partidas de ajedrez y exhibiciones de la Policía Nacional de Alicante con drones y la unidad canina.
Los organizadores de este evento han explicado que el objetivo principal de esta jornada es aumentar la visibilidad de las enfermedades raras, promover la investigación científica para encontrar tratamientos efectivos, mejorar el acceso a la atención médica y los servicios de apoyo, así como fomentar la solidaridad y el apoyo entre las comunidades afectadas.
En Más de Uno Alicante, con Luz Sigüenza, hemos hablado sobre este tema con el Dr. Javier González de Dios, pediatra y jefe de pediatría del Hospital General Dr. Balmis de Alicante, con Héctor Inarejos, Inspector de policía y jefe de participación ciudadana de la Policía Nacional de Alicante, y con Juan Alcaide, secretario de LBNU.