El nom de Jordi Sabaté Pons s’ha convertit en sinònim de lluita. Onze anys després de començar a conviure amb l'ELA i amb un diagnòstic que no va arribar fins al 2017, l’activista català ha estat una de les veus decisives que han empès Catalunya a aprovar la Llei ELA.
Jordi Sabaté Pons, un dels activistes més visibles en la lluita contra l’ELA a Catalunya, celebra amb moderació l’aprovació de la Llei ELA al Parlament. Tot i l’emoció del moment, assegura que prefereix ser prudent: “Fins que no vegi que totes les ajudes són efectives, només puc estar molt content, no eufòric.”
Diagnosticat definitivament el 2017, tres anys després dels primers símptomes, Jordi va decidir convertir la seva nova realitat en una causa pública. Explica que ho va tenir clar des del primer instant: “El meu nou treball en aquesta vida era donar la màxima visibilitat a l’ELA i ajudar a impulsar la recerca.” Aquesta determinació l’ha portat a ser una de les veus més influents a l’hora d’impulsar canvis legislatius. El camí fins a la llei ha estat llarg i ple d’obstacles. Sabaté Pons recorda que els primers compromisos polítics van ser només “paraules i falses esperances”, però que la pressió sostinguda del col·lectiu i de les famílies va acabar doblegant les resistències. Afegeix també que alguns dirigents han desenvolupat més sensibilitat envers la malaltia: “Crec que Salvador Illa empatitza molt més des que va tenir una malaltia rara amb pèrdua de força.”
Malgrat la duresa del pronòstic i el ritme accelerat de la malaltia, manté un esperit inalterable. "Mai penso en el que podia fer ahir i ara ja no puc. Només dono gràcies pel que puc fer avui", assegura.