Entre otras actividades, se instalarán mesas informativas a las puertas de las cinco Diputaciones Provinciales de la región entre las 10:00 y las 13:00 horas.
También se ha puesto en marcha una campaña con el Consejo de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de C-LM. Para un enfermo con ELA el farmacéutico se convierte en su gran aliado, como fuente de apoyo y guía para paliar los diferentes síntomas derivados de la enfermedad. Se han distribuido posters y folletos informativos de la Asociación por las diferentes farmacias de la Comunidad.
Animan a vestirse de verde por la ELA, y desde Adelante animan a visibilizar la enfermedad poniéndote una prenda de color verde y, hacer una foto y subirla a las redes sociales. ¡No te olvides de etiquetarnos! #DiaMundialdelaELA #laELAexisteConócELA .
Cada día tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, la labor de las asociaciones es esencial para dar visibilidad a los pacientes, y luchar para que la ELA deje de ser una realidad ignorada.
La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos, actúa como una bomba de racimo golpeando duramente al entorno de la persona enferma. Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día. El coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público.
La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos...), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica David Amores, Presidente de Adelante