ENFERMEDADES RARAS

Dunia logrará este viernes dar visibilidad en Menorca a la encefalopatía GNB1

El número de casos diagnosticados en todo el mundo es muy bajo, lo que complica la investigación científica y limita los recursos de apoyo para las familias afectadas

Iván Martín

Menorca |

Enrique Cuadra Gascón es el padre de Dunia, una niña de 8 años diagnosticada de encefalopatía GNB1, una enfermedad rara y poco conocida que afecta gravemente el desarrollo neurológico de los menores.

Esta mutación genética provoca importantes dificultades motoras, cognitivas y sensoriales, y actualmente no tiene tratamiento ni cura. El número de casos diagnosticados en todo el mundo es muy bajo, lo que complica la investigación científica y limita los recursos de apoyo para las familias afectadas. En España hay alrededor de 20 casos detectados.

Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad y recaudar fondos para la investigación, este viernes se celebrará un evento solidario en el agroturismo Sant Joan de Binissaida. Todo lo recaudado irá destinado íntegramente a la Asociación GNB1, una entidad formada por familias afectadas que impulsan la investigación médica y el acompañamiento a otras familias en situación similar.

Varias empresas menorquinas se han volcado con el evento, que contará con gastronomía, muestra de artesanía y experiencias como cenas o rutas guiadas.