ENFERMEDADES RARAS

El camino de Carlota

Carlota tiene 4 años. Pero su esperanza de vida es de 12. Padece una enfermedad ultrarrara, neurogenerativa y multisistémica que afecta a sus genes. Hace que sus células envejezcan rápidamente y siendo una niña presente problemas propios de un anciano. Se llama SÍNDROME DE COCKAYNE TIPO B. Pero hay una esperanza para ella. Un tratamiento al que sus padres se han aferrado. Necesitan ayuda.

Guillermo Figueroa

Gijón |

Porque es una enfermedad que afecta a uno de cada dos millones de nacimientos, lo que no la hace rentable para la industria farmacéutica. En España solo tienen localizado otro caso, nos cuenta el padre de Carlota. Enrique Senís es consciente de que si consiguen que su hija sea tratada será gracias a una pelea que deben librar solos. O con todos nosotros, porque todos podemos ayudar a dar difusión a su caso y apoyarles con donativos. Necesitan 2 millones de euros para continuar el camino iniciado por una familia eslovena con el mismo problema que puso en marcha la investigación. Ellos consiguieron los dos millones de euros necesarios para que se pusiese a funcionar un grupo investigador. Y han conseguido tratar eficazmente a animales a los que se inoculaban estas células. Ahora quieren pasar al ensayo clínico en humanos. Necesitan esos 2 millones. En Estados Unidos están ya en ese paso en el Tipo A del síndrome.

Da miedo que Carlota sea la primera en probar un tratamiento experimental, pero sus padres apuestan por la esperanza. Quieren un futuro para su hija antes de que tengan que dejarlo todo para cuidarla. Y en ese momento será tarde para luchar. Por ellos no va a quedar para que Carlota pueda recorrer el camino. La ciencia está lista.