Investigación

Cuando un tratamiento es la diferencia entre la vida y la muerte

El Ministerio de Sanidad está negociando la compra del que se considera el medicamento más caro del mundo. Imaginan: una sola dosis tiene un coste de 2,47 millones de euros. Su nombre es Libmeldy y está indicado para la leucodistrofia, una enfermedad rara que se manifiesta en los niños antes de que cumplan tres años.

Lourdes Funes

Zaragoza | 28.07.2022 16:42

El Libmeldy es el único tratamiento que existe contra la leucodistrofia, una enfermedad de los que se detectan entre dos y tres casos en España cada año y que se detecta antes de que los niños cumplan tres años. Carmen Sever, presidenta de la Asociación española contra la Leucodistrofia, explica que existen diferentes tipos de leucodistrofia y que este tratamiento no sirve para todos.

Desde la asociación llevan más de 20 años trabajando y luchando por que se potencie la investigación en este tipo de enfermedades ya que, en parte ayudaría a mitigar los altos costes que tienen los tratamientos de las farmacéuticas. De momento no hay ningún tratamiento o medicamento curativo, tan sólo tratamientos de los diferentes síntomas.

El Libmeldy es un tratamiento de una sola dosis que puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte para los niños a los que se les administre. Otro de los inconvenientes es que este tratamiento sólo se puede aplicar a los niños que tengan esta enfermedad genética que no hayan manifestado síntomas y si se les detecta la enfermedad a parir de los 5 años, sólo se le puede aplicar a niños que tenga síntomas muy leves.