También están recogiendo firmas en change.org. Llevan 7000 de las 10.000 que quieren presentar a la junta de Andalucía. Son niños con enfermedades incurables que permanecen en hospitalización domiciliaria, pero eso no significa que haya que dejar de luchar ni un solo minuto por sus vidas.
Están en sus salones y dormitorios convertidos en salas de hospital. En el video que lleva por nombre “los niños también se van”, sus progenitores exponen su día a día con testimonios que no necesitan ningún comentario. El problema, que ese servicio que los propios padres valoran enormemente acaba cada día a las 15:00 horas de la tarde. Hasta las 20:00 horas existe un servicio de guardia, pero en fines de semana y por las noches no hay atención. Además del miedo, solo descansar es una utopía…
Inmaculada Pérez, madre de Sara, una niña de 12 años con malformación cerebral múltiple que sufre graves problemas respiratorios explica su hija "necesita de esos cuidados las 24 horas del día, por eso mi marido y yo tuvimos que dejar el trabajo, primero yo y luego él para poder cuidar de ella".
Tanto es así que ni siquiera puede garantizar que no tenga que cortar la entrevista si Sara necesita de su ayuda y eso que solo son unos minutos, no hablemos ya del resto del día o de la noche.
Son niños que necesitan una supervisión constante. A partir de las 15 de la tarde, la atención es más necesaria que nunca porque nunca se sabe que puede ocurrir.
Esa atención 24 horas, ya existe en otras comunidades como Madrid, Murcia o Cataluña. Aquí en Andalucía no, pero se va a solucionar según la consejera de Salud Catalina García aunque se va a intentar plantear en todas las provincias a la vez, algo que Márquez no acaba de compartir puesto que se puede "avanzar de forma paralela sin necesidad de esperar un Plan Andaluz.
El PSOE de Sevilla por su parte ha anunciado que llevará al primer pleno del Parlamento en el próximo periodo de sesiones, que comienza en febrero, la demanda de estas familias para un servicio según el secretario de organización del PSOE de Sevilla y parlamentario andaluz, Rafael Recio