Almería, epicentro del debate y concienciación sobre la ELA

La capital almeriense acoge el próximo jueves, día 20, y el viernes 21 de junio, el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barros’ , presidido por Su Majestad la Reina Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con la Fundación Reina Sofía, el Ayuntamiento de Almería y la Diputación.

Este Congreso se crea como un hito crucial en la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa aún sin cura y durante el mismo expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA se darán cita durante dos jornadas para promover el intercambio de conocimientos y experiencias y también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.

El Congreso será presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.

Programa

La actividad arrancará en la tarde del jueves, 20 de junio, con una primera sesión que tratará sobre "La importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA".

El viernes, 21 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, se celebrará un acto institucional a las 12.00 horas con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, el presidente de la Diputación de Almería, Javier Aureliano García, y la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, así como distintas autoridades de la ciudad, del tejido asociativo y también, de la comunidad científica. Posteriormente, el director científico de CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan, ofrecerá una ponencia sobre "Medicina de Precisión".

Cerca de 200 personas ya se han inscrito en este importante encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.

La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.

Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey

Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas como el Profesor Lora-Tamayo, o el general Manuel Barrós, fallecido recientemente, que estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad y cuyo nombre ha querido que lleve este Congreso.